Keskittämisasetuksen mukaan selkäydinvammaisten akuutti hoito, välitön kuntoutus sekä elinikäinen monialainen hoito ja seuranta on keskitetty kolmeen selkäydinvammakeskukseen HUS:iin, OYS:iin ja TAYS:iin. Asetuksen ydinajatuksena on ollut selkäydinvammaan liittyvän asiantuntemuksen keskittäminen, jotta hoito olisi mahdollisimman laadukasta.
Välillä kuulemme kuitenkin tapauksista, joissa selkäydinvammainen henkilö ei ole koskaan päätynyt selkäydinvammakeskukseen. Sinne on oikeus päästä, vaikka akuuttivaiheen hoito olisi toteutettu muualla. Erityisesti tilanteessa, jossa selkäydinvammainen ei koe saavansa osaavaa hoitoa selkäydinvammaan liittyvässä kysymyksessä (esim. rakon ja suolen ongelmat, spastisuus, vaikea hermoperäinen kipu), kannattaa hoitavalta lääkäriltä pyytää lähetettä selkäydinvammakeskukseen tai olla itse yhteydessä keskuksen kuntoutusohjaajaan.
Selkäydinvamman hoidossa ja kuntoutuksessa tulee aina huomioida yksilöllinen tarve, elämäntilanne ja toimintaympäristö. Käytännössä pyritään siis pitämään huolta siitä, että selkäydinvammainen pystyy itsenäisesti tai avustettuna toimimaan kotonaan, osallistumaan häntä kiinnostaviin aktiviteetteihin, pitämään huolta omasta terveydestä ja hyvinvoinnistaan sekä mahdollisesti pysymään työkuntoisena.
Ajoittain Aksonille on tullut viestiä siitä, että selkäydinvammaiset eivät ole kokeneet, että heidän kuntoutuksensa suunnittelussa olisi huomioitu näitä tarpeita. Tällöin on usein nojattu enemmän erilaisiin suosituksiin (esim. Kelan kuntoutussuositus) kuin asiakkaan tosiasialliseen tarpeeseen toimintakyvyn ylläpitämiseksi, ja pyritty vähentämään terapioiden määrää ja kestoa. Tämä ei ole oikea toimintatapa.
Ennen syv-polille menoa kannattaa valmistautua tapaamiseen esimerkiksi pyytämällä fysioterapeutilta selkeä kuvaus siitä, miksi hoidon määrä ja kesto tulisi olla se, mitä haetaan. Kannattaa myös itse pohtia etukäteen ja tarvittaessa kirjoittaa muistiin, miten saatu terapia tai hoito edesauttaa toimintakykyä ja itsenäistä selviytymistä arjessa, ja toisaalta millä tavoin toimintakyky heikkenee, jos tarvittavaa terapiaa tai hoitoa ei saa riittävästi. Syv-polilla käyntiin voi myös ottaa mukaan läheisen, joka pystyy tukemaan tilanteessa ja kertomaan omalta osaltaan, miksi kuntoutusta tarvitaan. Käynnillä voi myös sanoa ääneen, että suositukset ovat vain suosituksia, joita ei tarvitse noudattaa, jos yksilöllinen tarve on toisenlainen, ja perustella, miksi näin on.
Jos syv-polilla käynnistä kuitenkin jää sellainen olo, että asiat eivät menneet niin kuin piti, kannattaa olla yhteydessä Aksoniin. Keräämme palautetta ja puutumme epäkohtiin. Viime aikoina olemme esimerkiksi antaneet näkemyksemme valtakunnallisen syv-työryhmän selvitykseen ja ilmaisseet huolemme hoitoon, kuntoutukseen ja apuvälineisiin liittyvistä asioista. Olemme myös olleet yhteydessä yhteen syv-poliin ja keskustelleet siitä, että yksilölliset tarpeet tulisi huomioida nykyistä paremmin.
Yksilöllisten tarpeiden huomiotta jättämisestä voi myös tehdä kantelun tai muistutuksen. Silloin kannattaa olla yhteydessä potilasasiamieheen.
Teksti: Alicia Perho, toiminnanjohtaja, Selkäydinvammaiset Akson ry