Selkäydinvammaiset Akson ry:n kevätkokous järjestettiin 21.4.2016 Vantaalla, Break Sokos Hotel Flamingossa heti seminaaritilaisuuden jälkeen. Paikalla on jäsenistöä sekä hallituksen edustajia. Suurin osa osallistujista on ollut mukana Aksonin alkuvaiheista lähtien. Kevätkokouksessa käsiteltiin vuoden 2015 vuosikertomus, tilinpäätös ja tilintarkastajan lausunto. Kevätkokous vahvisti tilinpäätöksen ja myönsi vastuuvapauden hallitukselle ja muille tilivelvollisille.

Aksonin puheenjohtaja Lauri Louhivirta avasi kokousta edeltävän seminaaritilaisuuden sanoilla Vasta jälkeenpäin tajusin kuinka onnekkaita oltiin että kaikki palaset ehtivät loksahtaa paikoilleen ennen Valtioneuvoston vaihtumista. Meidän hoidon keskittämisen asetus oli viimeinen ennen kauden loppua. Lause viittasi selkäydinvamman hoidon keskittämisen asetukseen ja siihen, että vappuna sen voimaan astumisesta on kulunut viisi vuotta. Lauri muisteli Aksonin alkuvaiheita ja siitä mihin ollaan tultu. Järjestö on kasvanut huimaa vauhtia ja hidastumista ei ole näkyvissä. Jäsenprofiili on muuttunut vuosien saatossa nuorista miehistä vetreisiin vanhuksiin. Tämä on huomattu niin järjestötyössä kuin selkäydinvammakeskusten asiakkaissa.

Invalidiliitto ry:n pääjohtaja Petri Pohjonen toi Invalidiliiton terveiset seminaariin. SOTE puhututtaa tällä hetkellä paljon, koska sen muutokset kohdistuvat erittäin merkittävästi kaikkien meidän palveluihimme. SOTE-prosessissa riittää töitä ja kukaan ei voi yksin hoitaa kaikkea ja näin se on ennen kaikkea edunvalvontakysymys koko järjestöyhteisölle. Miten me järjestöt yhdessä turvaamme palvelut fyysisesti vammaisille ja toimintarajoitteisille henkilöille? Yhteistyö on merkittävässä osassa uudistuksen etenemisen seurannassa ja sitä pitää järjestöjen kesken lisätä. Järjestöjen pitää myös selvittää, mitä valinnanvapaus tarkoittaa juuri meille jokaiselle myös yksilöinä. Petrin sanat Maalia pitää vahtia ja sitä miten sitä hoidetaan, kuvaavat hyvin vammaisjärjestöjen asemaa tällä hetkellä SOTE-uudistuksessa. Uudistuksessa tarvitaan monien eri ihmisten asiantuntijuutta, jotta päästään mahdollisimman hyvään ratkaisuun. Haasteena on turvata palvelut kaikille niitä tarvitseville, kun kunnat karsivat kustannuksia tehtäviä ja velvoitteita vähentämällä. Muutama viikko sitten esille noussut 75 vuoden ikäraja, koskien vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua ja henkilökohtaista apua, on hyvä esimerkki säästökeinoista, jota ei ole loppuun asti harkittu. Kohdistetuissa palveluissa yksilöllinen tarve tulisi olla ensimmäisenä kriteerinä ja vaikeavammainen terminä tulisi ottaa takaisin käyttöön. Haasteellisia aikoja on edessä ja tarkkana pitää järjestöissä olla.

Viimeisenä puheenvuoron seminaarissa piti yksi Aksonin perustajajäsenistä Antti Dahlberg. Antille kuuluu iso kiitos keskittämisasetuksesta. Antti kävi läpi esityksessään asetuksen alkuvaiheet aina tähän päivään asti.  Aiheena oli mitä asetus tarkoittaa,  miksi se haluttiin, miten se toteutettiin, miten se on toiminut tällä hetkellä ja lopuksi keskustelua herätti mitä ja miten me selkäydinvammaiset haluamme nyt. Selkäydinvammaisilla on hyvä asetus ja sitä tulee puolustaa, koska sitä parempaa ei ole. Asetusta ei kannata lähteä muuttamaan, mutta meidän pitää sitä puolustaa!

Asetus on vahva, koska se on Valionneuvoston asettama eli korkein mahdollinen. Alkuperäisesti oli suunniteltu hoidon keskittäminen 1-2 paikkaan, mutta Aksonin syyskokouksessa 2009 todettiin Suomen olevan liian iso tuolle määrälle ja päätettiin järjestönä ajaa 2-3 paikkaa. Vappuna 2011 voimaan astunut Valtioneuvoston asetus erityistason sairaanhoidon järjestämisestä ja keskittämisestä, selkäydinvammapotilaiden akuuttivaiheen hoito, sen jälkeinen välitön kuntoutus sekä elinikäinen monialainen hoito ja seuranta päätettiin keskittää Helsingin, Oulun ja Tampereen yliopistollisiin sairaaloihin. Asetusteksti on aiheuttanut tulkintakysymyksiä ja yksi mikä tulee tulevaisuudessa tarkentaa/selventää on termi monialainen hoito ja seuranta. Monialainen tarkoittaa terveydenhuollon monialaista hoitoa ja seurantaa, se ei koske mm. sosiaalipalveluita. Koska selkäydinvamma on muutakin kuin liikuntavamma, niin sen suurimmat ongelmat saattava olla ihan eri paikassa kuten hengitys- ja ruuansulatuselimissä tai vaikka käsikirurgiassa. Juuri näidenkin asioiden takia keskittäminen on katsottu tärkeäksi. Asetus parantaa selkäydinvammaisten terveydentilan seurantaa, jota ei aikaisemmin ole juurikaan järjestetty. Toki poikkeuksiakin löytyy, se pitää aina muistaa.

Lopuksi Antti avasi keskustelun siitä, miten tilannetta voidaan parantaa. Siihen tarvitaan koko jäsenistön ja selkäydinvammaisten apua. Nykytilasta ei ole vielä tietoa paljon, mutta tutkimustuloksia saattaa olla tulossa tulevaisuudessa. Totuus on, että keskukset ovat ruuhkautuneet, koska arvioitu asiakasmäärä on noin kolminkertainen verrattuna suunniteluihin. Joissakin keskuksissa jopa nelinkertainen. Resurssipula on joka puolella ja se ei ole työntekijöiden syy. Vaikuttaa pitää kuntapäättäjiin. Lisäksi selvitettävänä on vielä mitä monialainen seuranta ja hoito tarkoittaa: kuinka usein ja mille SYV-keskukselle, resurssit, akuuttikäynnit? Mikä on SYV-keskuksen ja muun terveydenhuollon työnjako? Saadaanko tulevaisuudessa oikea monialainen SYV-osasto Suomeenkin? Mikä on SYV-keskusten ja keskussairaaloiden selkäydinvammapoliklinikoiden työnjako? Näihin kaikkiin kysymyksiin voi vain Akson vaikuttaa, koska me edustamme selkäydinvammaisten asemaa Suomessa. Jäsenistön ääni halutaan kuulla ja järjestö haluaa toimia sen pohjalta. Tarvitsemme siis jokaisen apua. Seminaarissa päätettiin, että kuluvana vuonna jäsenistölle lähetetään kysely, koskien SYV-keskuksia ja vastausten pohjalta lähdemme toimimaan eteenpäin. Järjestö ei voi vaikuttaa, mikäli jäsenet eivät tuo epäkohtia järjestön tietoon. Järjestön tietoon tulleiden palautteiden perusteella voimme vaikuttaa, huhupuheet tai muut avoimet keskustelut eivät ole riittävä peruste esimerkiksi huomautusten tekoon. Jokainen voi ottaa yhteyttä jo nyt toimistoon tai hallituksen jäseneen tai odottaa kyselyä. Jokaisen jäsenen palaute ja mielipide on tärkeä!

Palautteet ja mielipiteet voit nyt jo antaa lomakkeen kautta (muista myös jättää yhteystietosi mahdollista yhteydenottoa varten) tai ottamalla yhteyttä toimistoon sähköpostitse tai puhelimitse toimisto@aksonry.fi tai p. 050 329 7899. Kysely lähetetään jäsenistölle tämän vuoden aikana.

Lisätiedot: Anni Täckman, järjestösihteeri anni.tackman@aksonry.fi tai p. 050 329 7899