30-luvulta Aksonin aikaan

 tekstin koonnut Tiina Siivonen
(mukaillen kirjoitusta Selkäydinvamma-lehdessä 2/2014, myös tekstin luvut ovat vuodelta 2014)

Selkäydinvammaiset Akson ry:n täyttäessä 5 vuotta oli syytä tarkastella ja kaivella tietoja, mitä oli tapahtunut vuosien varrella. Itse asiassa selvisi, että jo lähes ammoisina aikoina oli ollut ammattilaisia, jotka peräänkuuluttivat selkäydinvammaisten hoidon keskittämistä. Keskittäminen oli ollut myös Aksonin tavoite sen perustamisesta lähtien. Ja mihin oltiin tultu ja miten? Siitä tarinaa, joka saattaa ontua ja vuodet vieriä, mutta tärkeintähän on lopputulos.

1940

-luvulla ja samana vuonna 1940 perustettiin Invalidisäätiö talvisodassa vammautuneiden hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta varten. Historiallisesta lähtökohdasta toiminnan kiintopiste on siirtynyt tuki- ja liikuntaelinsairauksien tutkimukseen, hoitoon ja kuntoutukseen sekä erityistukea tarvitsevien opiskelijoiden koulutukseen. Koulutukseen panostamisesta kertoo myös se, että invalideille perustettiin mm. ammattikouluja. Järvenpään Invaliidien Ammattihuoltolaitoksesta tuli Suomen suurin erityisammatti-oppilaitos, joka toimii edelleen. Nimi on nykyisin Validia Ammattiopisto. Ensimmäiset vammaisalan lehdet julkaistiin.

Maailmalla tapahtui myös, sillä Sir Ludwig Guttman perusti selkäydinvammakeskuksen ja sairaalan Stoke Mandevillen Englantiin. Kyseistä herraa pidetään myös vammaisurheilun ja paralympialaisten kehittäjänä ja vaikuttajana. Silloin elettiin vuotta 1944.

1950

-luvulla SSAL kiinnitti erityistä huomiota invalidien lääkinnällisen hoidon ja kuntoutuksen puutteisiin ja liitto rakennutti Käpylän Kuntouttamiskeskuksen. Se on toiminut vuodesta 1953.

1960

-luvulla kuntoutuksen parissa työskenteli tohtori Laurent, jonka mielestä selkäydinvammaisten hoito tulisi keskittää. Silloin ei aavistettu kuinka kauan veisi ennen kuin keskittäminen saataisiin aikaan… Paralympia-nimellä kilpailtiin ensimmäisen kerran Roomassa 1960, jolloin osallistujiksi kelpuutettiin vain selkäydinvammaiset urheilijat. Muutama vuosi sen jälkeen perustettiin Suomen Invalidien Urheiluliitto (SIU) 22.1.1964 Suomen Siviili- ja asevelvollisuusinvalidien Liiton (SSAL) keittiössä. SSAL perusti myös yhteiskuntasuunnittelutoimikunnan (nykyisin Vammaisten yhdyskuntasuunnittelupalvelu, VYP) liikuntaesteettömyyden huomioon ottamiseksi julkisessa rakentamisessa.

1970

-luvulla tultiin osittain jo tähän päivään eli vuonna 1971 SSAL:n nimi muuttui ja sai nykymuotoisen nimensä Invalidiliitto. Palvelutalotoimintaa päästiin kokeilemaan entisissä Käpylän Kuntouttamislaitoksen majoitustiloissa Helsingin Kimmontiellä (Käpylän Invakoti), mutta ensimmäinen varsinainen palvelutalo valmistui Joensuuhun 1973. Käpylän kuntouttamislaitos ja Invalidiliitto järjestivät ensimmäisiä sopeutumisvalmennuskursseja.

1972 perustettiin SIU:n pyörätuolijaosto, jossa selkäydinvammaiset olivat edustettuina, mm. Antti Dahlberg oli mukana.

1975 olivat ensimmäiset liikuntakurssit Kisakeskuksessa, jossa oli vertaistukea, toimintaa ja saunailtoja. Kurssin vetäjänä toimi mm. Erkki Kantonen. Legendaariset Otaniemen kisat aloiteltiin tällä vuosikymmenellä ja mukana olivat pyörätuolinkäyttäjät harrastajista todellisiin urheilijoihin.

Käsivoimin -lehti ilmestyi ja sitä toimitti Voitto Korhonen.

Talviparalympialaisissa kisailtiin ensi kertaa vuonna 1976. Kisat pidettiin tuolloin Örnsköldsvikissä Ruotsissa.

1980

-luvulla selkäydinvammaiset olivat uudistusmielisiä ja ehdottivat, että Invalidiliittoon palkattaisiin selkäydinvammasihteeri. Pekka Suutarinen palkattiin vaikeavammais-sihteeriksi 1982. Tämän myötä perustettiin myös vaikeavammaistyöryhmä. Perustajajäsenistössä olivat mukana Pekka Hätinen ja Antti Dahlberg. Vuosikymmenen puolivälin tienoilla järjestettiin selkäydinvammaseminaari Peurungan kuntoutuskeskuksessa Laukaassa, joka oli ensimmäisiä laatuaan. Tukihenkilötoimintaa aloiteltiin. Kisakeskuksen leiritoimintaa oli selkäydinvammaisille edelleen. Pohjoismaisia kontakteja luotiin vaikeavammaistyöryhmän kautta.

Invalidiliitto perusti kuntoutuskeskuksen Rovaniemelle ja sopeutumisvalmennuskeskus valmistui Lahteen. Järjestötoiminnassa korostui paikallisyhdistysten rooli edunvalvontatyössä VALTAVA-uudistuksen myötä, joka siirsi sosiaali- ja terveydenhoidon päätöksenteon kunnille (vuonna 1988 voimaan tullut Vammaispalvelulaki korvasi pääosin Invaliidihuoltolain).

1990

-luvulla ja tarkemmin 1992 vaikeavammaistyöryhmä lakkautettiin ja perustettiin Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä. Työryhmä toimi Invalidiliiton alaisuudessa, ja sen periaatteena oli toimia valtakunnallisena selkäydinvammaisten oikeuksia ajavana, puolustavana ja valvovana elimenä. Työryhmä julkaisi Selkä­ydinvamma -lehteä ja tiedotti lehden kautta selkäydinvammaisten asioista. Matti Anttalainen teki suuren työn lehden toimittamisessa ja taitossa.

Selkäydinvammatyö­ryhmä teki ja antoi esityksiä, lausuntoja, kannanottoja sekä vaatimuksia selkäydinvammaisten ja vaikeasti liikuntavammaisten tarpeiden huomioimiseksi erilaisissa valtakunnallisissa ja paikallisissa asioissa. Myös hoidon keskittäminen vilahteli puheissa enemmän ja vähemmän. Työryhmä oli mukana Pohjoismaisessa selkäydinvammaryhmässä (Norr), joka kokosi skandinaavit yhteen vuosittain pohtimaan selkäydinvammaisten tilannetta pohjoismaisesta näkövinkkelistä. Luvun alkupuolella järjestettiin selkäydinvammaisten naisten seminaari ja viikonloppu Peurungan kuntoutuskeskuksessa. Kisakeskuksen leiritoiminta jatkui luentojen, vertaistuen ja liikunnan parissa. Invalidiliitto järjesti ja koordinoi vertaistukihenkilötoimintaa ja -koulutuksia. Vuodesta 1995 vertaiskuntouttajat olivat osana kuntoutusta Käpylän kuntoutuskeskuksessa. Selkäydinvammapoliklinikat toimivat seuraavissa kaupungeissa: Seinäjoki, Jyväskylä, Paimio (Tyks) ja Lappeenranta.

1999 yhteistyössä perustettiin Vammaisfoorumi, jossa mukana on 30 valta­kunnallista vammaisjärjestöä. Foorumin tarkoituksena oli edistää vammaisten ihmisten yhteiskunnallista asemaa ja hyvinvointia ja edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansallisessa ja kansainvälisessä yhteistyössä, erityisesti Euroopan vammaisfoorumissa. Kotimainen vaikuttamistoiminta keskittyi vammaisten yhdenvertaisen osallistumisen turvaamiseen. Käytännön toimintamuotona toteutettiin verkostoihin perustuvaa ja hallinnollisesti kevyttä hajautettua työskentelytapaa.

Suomen Paralympiakomitea perustettiin 1994.

2000

-luvulla Järjestökentässä tapahtui. Kaksikielisessä maassa tarvittiin myös ruotsinkielinen vammaisjärjestö ja niin sai alkunsa Finlands Svenska Handikappförbund vuonna 2000.
Oli ollut jo aiemmin havaittavissa, että lumeen kyllästyneet selkäydinvammaiset muuttivat osoitteensa Espanjan aurinkorannoille. Hekin kokosivat voimansa ja 2007 syntyi Espanjan Suomalainen Vammaisyhdistys, ADFE.

2001 perustettiin Selkäydinvammasäätiö. Se järjesti seminaareja ja nettiin ilmestyi kotisivut, joissa oli kattava tietopaketti selkäydinvammasta ja sen aiheuttamista sivuvaikutuksista. Parhaimmillaan seminaareissa oli lähes pari sataa osallistujaa ja paljon painavaa sanottavaa. Vertaistukea parhaimmillaan. Kulut katettiin sponsoreiden voimin.

Selkäydinvammatyöryhmä oli aktiivinen. Järjestettiin Kisakeskuksen leirejä ja cityleirejä kaupunkiolosuhteissa sekä luontoleirejä Rantasalmella. Pohjoismainen yhteistyö, Norr, jatkui. Virolaisten kanssa aloiteltiin yhteistyötä ja he olivat mm. Kisakeskuksen leireillä. Virossa järjestettiin oma selkäydinvammaisten seminaari suomalaisten avustuksella, jossa oli mm. Antti Dahlberg luennoimassa. Kansainvälisesti oltiin tietoisia tapahtumista ja osallistuttiin tieteellisiin seminaareihin – IsCos ja Noscos. 2006 osallistuttiin ESCIF:in perustamiskokoukseen eli silloin syntyi Euroopan selkäydinvammajärjestö Sveitsiin.

Oman selkäydinvammajärjestön perustaminen nousi jälleen esiin. Euroopassa ihmeteltiin, että meillä ei ollut järjestöä selkäydinvammaisille eikä hoitoa ollut keskitetty, joka oli Euroopassa kuten myös Pohjoismaissa käytetty malli. Puuhamiehiksi ryhtyivät Antti Dahlberg, Ulf Gustafsson ja Timo Narinen. Tukea tuli oman järjestön perustamiseen ja päätös syntyi.

Sitten se tapahtui. 13.6.2009 syntyi Selkäydinvammaiset Akson ry. Puheenjohtajaa etsittiin ja ”metsästyksen” tuloksena löytyi pj:ksi Jukka Kumpuvuori ja se osoittautui hyväksi valinnaksi. Hallitus koottiin siten, että jäseniä oli jokaisesta yliopistosairaalapiiristä. Toiminnan lähtölaukauksena oli aktiivinen hallitus. Alussa tehtiin todella paljon vapaaehtoistyötä ja voitaisiin sanoa, että uhkayrityshän oli saavuttaa pienet ja isommatkin tavoitteet. Erityisesti Raili Louhimaa teki suuren määrän vapaaehtoistyötä sihteerin ja monien asioiden hoidossa Aksonin syntyvaiheilla. Kysymyksiä sateli: miksi oma yhdistys selkäydinvammaisille? Tässä muutamia vastauksia: ei ollut omaa jäsentoimintaa, hajaantunut hoito-organisaatio, ei elinikäistä seurantaa selkäydinvammaisille. Aksonin myötä Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä lakkautettiin.

Kansainvälisyys jatkui ja osallistuttiin NORR:n sekä ESCIF:n tapaamisiin.

Selkäydinvammapoliklinikat aloittivat toimintansa Tampereella (Tays) ja Päijät-Hämeessä (Lahti).

2002 Käpylän kuntoutuskeskus muutti uusiin toimitiloihin ja rakennus sai nimen Synapsia. 2008 valmistui Invalidiliitolle uusi esteetön toimitalo. Päätoiminen vertaiskuntouttaja palkattiin vakituiseksi työntekijäksi Käpylän kuntoutuskeskukseen.

2009 Suomen Invalidien Urheiluliitto lakkautettiin ja yhdistyssuunnitelmien tuloksena perustettiin Suomen Vammais­urheilu ja -liikunta VAU ry. VAU ry on kattojärjestö, jonka alla liikkuvat ja urheilevat liikuntavammaisten lisäksi näkö- ja kehitysvammaiset sekä elinsiirron saaneet henkilöt.

2010

-luvulla Aksonin vaikutukset näkyvät. Touko­kuussa 2011 Selkäydinvammasäätiö vietti 10-vuotis juhlaa seminaarin merkeissä Aksonin kanssa. Juhlaa oli myös se, että seminaarissa Paula Risikko onnitteli selkäydinvammaisia aktiivisuudestaan hoidon keskittämiseen ja elinikäisen seurannan aikaansaamiseksi. Tähän oli tullut Valtioneuvoston päätös 6.4.2011. Päätös keskittää selkäydinvammaisten hoito ja kuntoutus kolmeen yliopistosairaalaan; Helsinkiin, Tampereelle ja Ouluun. Päätös oli historiallinen. Aksonin toimintaa oli ollut alle pari vuotta ja tällainen päätös saatiin aikaan. Lauri Louhivirralla oli myös iso rooli alkutaipaleella. Liekö hänen painehaavansa, kirurgiset toimenpiteet, vierailut potilasasusteissa ja kuumehouruissa Oulun Rotuaarilla, tehnyt vaikutuksen päättäjiin? Keskittämisasetuksen kanssa myös Antti Dahlberg on tehnyt töitä, nähnyt painajaisia ja ollut tyytyväinen lopputulokseen. Aluksi hän itsekin epäili, että mikä on onnistumisprosentti (5%)? Haastattelut ja keskustelut, joissa osapuolet sanoivat, että Suomi on liian pieni keskittämiseen, löi miestä jos toista. Tarvittiin puhumista ja lobbaamista ja osallistumista suunnitteluun, joiden kokouksissa Akson oli edustettuna. 2010 aikana kokouksia oli lähes 20 sekä tapaamiset kansanedustajien ja päättäjien kanssa. Loppukesästä 2010 Timo Keistisen soitto, että hän alkaa kirjoittaa asetusluonnosta, herätti riemua, että nyt asiasta ainakin keskustellaan. Kiitos Antin periksiantamattomuuden, sillä hoidon keskittäminen on totta, vaikka työtä riittää vielä paljon.

Lauri Louhivirta oli ensimmäinen Aksonin palkattu työntekijä – lahjoitusvaroin. Näillä tuloilla myös Tiina Siivonen aloitti 2011 ja jatkoi pestissä 2012 toukokuuhun, kun Akson sai raha-automaattiyhdistyksen, RAY:n, tukea. Aino Riikkilä oli osapäiväisesti töissä syksyyn 2012, jolloin järjestösihteeri Anni Täckman palkattiin kokopäiväiseksi duunariksi. ”Nuori kapinallinen” Akson oli ärhäkkä ja puoliaan pitävä yhdistys, joka myötävaikutti tapahtumien kulkuun. Akson teki toiminnallaan myös vaikutuksen RAY:hyn, joka rahoitti toimintaa. Työntekijän panoksella on järjestetty info/klubitilaisuuksia/seminaareja jäsenistölle. Tärkeää oli myös jäsenistön tasainen kasvu. Vuoden 2011 lopussa jäseniä oli 514.

Selkäydinvamma-lehti siirtyy Aksonin julkaistavaksi 2010 alusta. Annukka Koskela teki lehden kanssa hyvää työtä. 

NORR ja ESCIF olivat toiminnassa mukana ja niiden tapahtumiin osallistuttiin. Tällä vuosikymmenellä järjestettiin muutamia luontoleirejä yhteistyössä VAU ry:n kanssa. 2011 järjestettiin ryhmämatka Teneriffalle, jossa oli mukavasti porukkaa. Samana vuonna nuorisotoimintaa tuettiin, mutta tapahtumat eivät saaneet tätä sukupolvea liikkeelle. Aksonille löytyi toimitilat Invalidiliiton tiloista Mannerheimintieltä Helsingistä.

2012 hoidon keskittämiseen suunnattiin paljon paukkuja ja kokouksia riitti. Kolmen selkäydinvammakeskuksen osalta toimintaa käynnisteltiin ja kaikki olivat eri vaiheessa. Aksonin perustoimintaa hoidettiin työntekijän ja vapaaehtoisvoimin. Seminaarit ja klubi-illat toteutuivat eri puolilla Suomea. Leiritoiminta hiipui.

2013 Aksonin puheenjohtajan toimeen ryhtyi Merja Leppälä. Muuten perustoimintaa olivat tapahtumat, kansainväliset kokoukset ja hoidon keskittämisen seuraaminen ja kehittämisessä mukana oleminen. Vertaistukitoimintaan päätettiin hakea rahoitusta ja myös omaa työntekijää. Nuorison mukaan saaminen on ollut haasteellista ja haastaa Aksonia tulevaisuudessakin.

Helsingin ja uudenmaan sairaalapiirin (HUS) selkäydinvammakeskus avasi ovensa. Lääkärinä toimii Eija Ahoniemi, joka oli monelle tuttu kuntoutuksen puolelta.

Tilanne 2014

Akson on edelleen nuori ja viriili. Puheenjohtajuus siirtyy Merja Leppälän hyvistä käsistä Lauri Louhivirralle. Hallitus on koottu erilaisista toimijoista, joilla jokaisella on annettavaa järjestön toimintaan. Hallitus on kokoontunut muutamia kertoja vuodessa ja paljon asiat hoituvat sähköisessä muodossa, joka on myös taloudellisesti järkevää. Toimisto on edelleen Helsingissä ja työntekijän hoidossa. Kiitos Anni Täckman.

Tänä vuonna saatiin rahoitus MOVE-projektiin eli monimuotoiseen vertaistukeen, joka kouluttaa vertaistukijoita, pitää asiaa yllä ja kehittää sitä selkäydinvammakeskuksissa.
Jäseniä tänä vuonna ja tähän mennessä on yhteensä 653. Huisi määrä! Jos arvioitu määrä selkäydinvammaisista Suomessa on 5000, niin Aksonilla on vielä tekemistä. Jäsenistölle kiitos osallistumisesta tapahtumiin ja tulevaisuudessa tapahtumia yritetään hajauttaa vielä enemmän ympäri Suomen.

Hoidon keskittämisestä voidaan todeta, että asetus tehtiin kolme vuotta sitten ja uskomattoman paljon on tilanne parantunut. Vammautuessa eli akuutti­vaiheessa ei enää turhaa odottelua hoidossa, jolloin komplikaatiot ovat vähentyneet, noin kaksinkertainen määrä vammautuneita pääsee asiantuntevaan alkuvaiheen kuntoutukseen ja seuranta on se suurin edistysaskel. Asiat vaativat kuitenkin vielä toimia ja kehittymistä. Paljon kuitenkin on tapahtunut. Selkäydinvammaisten on itse oltava aktiivisia päästäkseen keskusten ja seurannan piirin. Kukaan kun ei sieltä kotoa hae.

Tässä historian havinassa on mainittu monia eri järjestöjä. Akson on jäsenenä Vammaisfoorumissa, Invalidiliitossa, Finlands Svenska Handikappförbundet:ssa, Suomen Vammaisurheilu- ja liikunta VAU:ssa, European Spinal Cord Injury Federation ESCIF:ssä ja NORRissa. Yhteistyötä tehdään monella saralla ja ilman sitä eri tahojen olisi vaikeaa toimia. Kansain­välinen kontakti ja tiedonjakaminen sujuvat NORR:in ja ESCIF:in kautta.

Töitä tehdään ja jäsenistöä kannustetaan osallistumaan toimintaan ja ottamaan kantaa sekä tekemään kehitysehdotuksia. Ilman teitä ei ole Aksonia. Annetaan pyörien pyöriä ja jos ei mitään tee, ei myöskään mitään tapahdu.

Lähteet: Aksonin arkisto, www.invalidiliitto.fi, www.vammaisurheilu.fi, puskaradio, www.vammaisfoorumi.fi, luotettava wikipedia, omat kokemukset, www.handikapp.fi ja kaikki mistä sai tietoa irti

 

Seuraava teksti mukailee jatkoa historiikkiin, joka on julkaistu Selkäydinvamma-lehdessä 2/2019 nimellä Viimeiset viisi vuotta Aksonissa.

2014

Akson oli nuori ja viriili. Puheenjohtajuus siirtyi Merja Leppälän hyvistä käsistä Lauri Louhivirralle. Hallitus oli koottu erilaisista toimijoista, joilla jokaisella oli annettavaa järjestön toimintaan. Hallitus kokoontui muutamia kertoja vuodessa ja asiat hoituvat paljolti sähköisessä muodossa, joka oli myös taloudellisesti järkevää. Toimisto oli edelleen Helsingissä ja työntekijä Anni Täckmanin hoidossa. 

Aksonin ensimmäinen Raha-automaattiyhdistyksen C-projekti käynnistyi. Avustusta saatiin MOVE-projektiin eli monimuotoiseen vertaistukeen, joka kouluttaa vertaistukihenkilöitä, pitää asiaa esillä ja kehittää sitä selkäydinvammakeskusten saataville. Vertaistukikoordinaattoriksi valikoitui Tarja Laaksonen-Hotakainen. Loppuvuodesta järjestettiin Tampereella jo ensimmäinen selkäydinvammaisten vertaistukihenkilöiden koulutus.

Jäseniä oli 653. Jos arvioitu määrä selkäydinvammaisista Suomessa on 5 000, niin Aksonilla on vielä tekemistä. Jäsenistölle kiitos osallistumisesta tapahtumiin ja tulevaisuudessa tapahtumia yritetään hajauttaa vielä enemmän ympäri Suomen.

Hoidon keskittämisestä on näyttöä, että komplikaatiot olivat vähentyneet, noin kaksinkertainen määrä vammautuneita pääsi asiantuntevaan alkuvaiheen kuntoutukseen ja seuranta oli suurin edistysaskel. Asiat vaativat vielä toimia ja kehittymistä. Ihmiset hakeutuivat lähetteillä keskusten piiriin.

2014 vuosikokouksessa keskusteltiin soten vaikutuksesta toimintaan ja ennen kaikkea vaikutuksia keskittämiseen, hoitoon ja seurantaan.

Vaikuttaminen tapahtui valtakunnallisessa  ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä. Lisäksi Akson jätti lausunnon koskien Kelan kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaa.

2015

Toiminta jatkui puheenjohtaja Lauri Louhivirran luotsaamana. Paljon keskustelua herätti, miten nuoret saataisiin mukaan toimintaan. Järjestettiin klubi-iltoja eri teemoilla ja ne kokosivat mukavasti jäsenistöä kuulolle. Ensimmäinen seniorileiri (yli 55-vuotiaat) järjestettiin menestyksekkäästi lahjoitusvaroin, kuten myös käveleville selkäydinvammaisille suunnattu tapahtuma. Tapahtumat toimivat hyvin vertaistukitapahtumina.

Vertaistukiprojekti MOVE jatkuu ja toimintaa kehitetään selkäydinvammakeskusten (Helsinki, Oulu, Tampere) ympärille. MOVE:n työntekijä vaihtui ja projektia jatkaa nyt Ville Vuosara. Vertaistukihenkilö-koulutukset jatkuvat Oulussa ja Helsingissä. Vertaistuen välitykset MOVE:n kautta ovat lisääntyneet.

Tampereen yliopistollisella sairaalalla (TAYS) Akson järjesti vertaisiltapäiviä.

Yleisen vaikuttamistoiminnan lisäksi Akson teki yhden julkilausuman sekä jätti yhden lausunnon. Näiden lisäksi Akson vaikutti järjestöyhteistyön kautta eri lakien valmisteluun.

Aksonin uudet verkkosivut aukesivat marraskuussa.

Akson oli mukana Apuvälinemessuilla, Euroopan selkäydinvammajärjestön ESCIF:in seminaarissa, NoSCoS ja NORR:ssa (pohjoismainen selkäydinvammajärjestöjen verkosto) ja mukana järjestämässä muiden tahojen kanssa Suomessa ensimmäistä Soveltavan alppihiihdon camppia Himoksella. Mukana oltiin myös Tapaturmapäivässä. Kaikkien edellä mainittujen tapahtumien lisäksi Akson on ollut mukana muissa pienemmissä tapahtumissa yhteistyössä eri toimijoiden kanssa esimerkiksi On the Wheels -tapahtumat pyörätuolin käsittelyn oppimista varten.

Aksonin sääntöihin tehtiin muutos puheenjohtajan toimikauden pidentämisestä sekä toimikausien määrän rajoittamisesta. Patentti- ja rekisterihallitus hyväksyi sääntömuutoksen 6.10.2015.

Aksonilla on myös ollut edustus Invalidiliiton luottamuselimissä sekä valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.

2016

Puheenjohtaja vaihtui puolessa välissä vuotta ja Janne Koskinen jatkaa Aksonin eteenpäin viemistä. Haasteena on edelleen nuorten tavoittaminen. Jäsenmäärä nousee hiljalleen. Järjestetään neljä teemaseminaaria, joihin saadaan eri teemojen alla hyvin osallistujia. Ensimmäinen jäsentapaaminen aktiivisen vapaaehtoisen voimin saadaan aikaan Oulussa. Hyvä jäsenet!

Akson jätti kuluneen vuoden aikana kuusi lausuntoa ja oli näiden lisäksi mukana vaikuttamistoiminnassa muiden järjestöjen kanssa yhdessä, koska omat voimavarat eivät muuten riittäisi. MOVE-vertaistukiprojektissa on koulutettu vertaistukihenkilöitä ja heille järjestettiin tapaamisia, joissa tuetaan heidän toteuttamaa tärkeää vapaaehtoistyötään. Tämäkin toteutettiin yhteistyössä muiden tahojen kanssa.

Akson aloitti toiminnan vertaiskuntouttajien palveluntuottajana Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Tampereella toimii yksi osa-aikainen vertaiskuntouttaja. Palveluntuotannosta syntyvät pienet tuotot käytetään järjestön toimintaan, suoraan jäsenille suunnattuihin palveluihin. Aksonin ensimmäisenä vertaiskuntouttaja toimii Janne Koskinen. Invalidiliiton Kuntoutus Oy:ssä (Synapsiassa, Käpylässä – rakkaalla lapsella on monta nimeä) vertaiskuntouttajat ovat toimineet jo vuosia ja tätä loistavaa toimintaa Akson haluaa viedä julkisen terveydenhuollon puolelle kaikkien selkäydinvammaisten saataville.

Kansainvälisesti oltiin aktiivisia ESCIF:in ja NORR:in, puitteissa. Aksonin edustus on jatkunut Invalidiliiton luottamuselimissä sekä valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.

2017

Jäsenmäärä 869! Puheenjohtajana Janne Koskinen. Vuosikokouksissa kuitenkin jäsenten osallistuminen niukkaa. Toimistoon saatiin vihdoinkin vahvistusta osa-aikaisen järjestöassistentin Maarika Halosen voimin. Maaliskuun aikana uuden työntekijän myötä, toimisto muutti Mannerheimintieltä Validia Kuntoutuksen tiloihin Synapsiaan kolmanteen kerrokseen. Mannerheimintiellä Invalidiliiton keskustoimistolla Akson ehti viettää melkein neljä ja puoli vuotta ennen muuttoa Nordenskiöldinkadulle.

Järjestettiin neljä seminaaria. Lisäksi Invalidiliiton hankeavustuksen turvin järjestettiin Omaisten päivät Tampereella ja Oulussa. Oulussa edellisen vuoden vertaistapaamiset jatkuivat ja uusia paikkakuntia tuli mukaan toimintaan kahden kaupungin verran, Helsingissä ja Porissa. Loistavaa aktiivisuutta jäseniltä jälleen!

MOVE-projekti päättyi vuoden vaihteessa, mutta toiminta siirtyi osaksi Aksonin perustoimintaa, jota varten saatiin kohdennettuun avustukseen roima korotus ensimmäistä kertaa. Vertaistuki on tunnustettu tärkeäksi osaksi järjestön perustoimintaa. Vertaistukihenkilöt koottiin yhteiseen viikonloppuun.

Vaikuttamistoiminnan suhteen vuosi oli aktiivinen. Akson jätti vuonna kolme lausuntoa lakiesityksistä, jotka koskettavat merkittävästi selkäydinvammaisen henkilönelämää ja jäsenistöä: 1) Luonnos Valtioneuvoston asetuksesi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä, 2) Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista ja 3) Hallituksen esitysluonnos laiksi asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terveydenhuollossa.

Kela julkaisi jäsenistöä tänä päivänäkin edelleen kuohuttavan Selkäydinvammaisten hyvän kuntoutuskäytännön vuoden alussa. Tämä muutos näkyi Aksonin neuvontapalveluissa merkittävästi. Keskustelu kuntoutussuunnitelmista, -lausunnoista, -hakemuksista ja hylyistä kävi koko vuoden vilkkaana. Huoli kuntoutuksesta ja sen tulevaisuudesta sekä toimintakyvystä mietityttää.

FinSCI-tutkimus lähti käyntiin. Tutkimussuunnitelma saatiin aikaiseksi ja tutkimus alkoi hahmottua todelliseksi. Tutkimuksessa saadaan ainutlaatuista tietoa selkäydinvammaisten nykytilasta asetusmuutoksen jälkeen sekä elämänlaadusta. Tuloksia hyödynnetään selkäydinvammaisten henkilöiden hoidon ja kuntoutuksen kehittämisessä ja toimintamallien suunnittelussa sekä eri tahojen koulutuksessa ja tiedotuksessa.

Akson aloitti toiminnan vertaiskuntouttajien palveluntuottajana Tampereen lisäksi Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Tampereella toimii yksi osa-aikainen vertaiskuntouttaja ja Oulussa kaksi tuntiperusteista vertaiskuntouttajaa.

Akson oli mukana Apuväline 2017 -messuilla Tampereella ja osastolla mukana oli Mutual Trust -projekti lisäämässä tietoisuutta vammaisten pelastamisesta maalla ja merellä ja mitä erityispiirteitä siinä tulee huomioida.

Järjestö avasi Instagram-tilin selkäydinvammatietouden jakamista varten.

Edelleen aktiivisuutta jatkettiin ESCIF:in, NORR:in ja Invalidiliiton toiminnassa. Aksonin edustus on jatkunut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.

2018

Aksonin uusi puheenjohtaja Nuutti Hiltunen aloitti kaksi vuotisen toimikautensa.

Suunnitelmissa oli järjestää perinteisiä seminaareja kaksi, mutta toinen peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Marraskuussa järjestetty kaksipäiväinen SYV2018-seminaari oli menestys. Se houkutteli paikalle yli sata jäsentä ja ammattilaista. Vertaisryhmien määrä lisääntyi entisestään ja paikkakuntia oli vuoden aikana jo yhdeksän. Tapaamiskertoja ryhmillä oli 39 ja niiden kautta tavoitettiin yli 330 henkilöä. Hienoa!

Lausuntojen määrä on vuosien mittaan lisääntynyt. Samoin vaikuttamistoiminta on tärkeää, jota tehdään yhteistyössä. Vuoden aikana Akson jätti kaksi merkittävää kannanottoa, joista toinen koski SYV Käypä hoitosuosituksen poistoa. Vaikka kovasti hanttiin pistettiin, suositus poistui vuoden 2018 lopussa. Lisäksi kantaa otettiin Kelan järjestämään SYV-kuntoutukseen ja kilpailutukseen ja asiakasmaksulakiin. Akson oli myös vahvasti mukana vaikuttamassa valtakunnallisiin lääkinnällisen apuvälineiden luovutusperusteisiin.

Akson on myös mukana Vammaisfoorumi ry:n kautta tapahtuvassa vaikuttamistoiminnassa, joten selkäydinvammaisten ääni kuuluu järjestöyhteistyössä tehdyissä lausunnoissa koskien vammaisten henkilöiden elämää vahvasti. Uutta vammaispalvelulakia on tehty noin kymmenen vuotta ja Akson on vuodesta 2012 ollut mukana sen valmisteluissa työryhmän kautta. VALAS saatiin vihdoin eteenpäin käsittelyyn vuoden lopussa, mutta miten sen käy ei vielä tämän kirjoituksen aikana ole selvää.

Mutual Trust -projekti päättyi vuoden lopussa. Akson oli mukana Veikkauksen rahoittamassa kolmivuotisessa projektissa, jossa kehitettiin vammaisten, pelastusviranomaisten ja liikennöitsijöiden välistä pelastusyhteistyötä. Projektin lopputulemana on opas Miten pelastan vammaisia henkilöitä? ja sen löytää sähköisesti Mutual Trustin nettisivuilta.

FinSCI-tutkimus etenee kovaa vauhtia eteenpäin ja tutkimuksen joukko on saatu selville. Kyselylomake lähtee kriteerit täyttäville 1 880 selkäydinvammaisille henkilölle loppuvuodesta tai seuraavan vuoden alussa.

Vuoden lopussa kauan kaivattu keskustelufoorumi avattiin Aksonin verkkosivuilla. Tällä tavoin kaikki pääsevät osallistumaan keskusteluun vaikka ei olisikaan sosiaalisessa mediassa.

Kansainvälisessä toiminnassa oltiin edelleen mukana (ESCIF) ja samoin Invalidiliiton toiminnassa. Aksonin edustus on jatkunut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.

2019

Nyt eletään tätä vuotta. Sote kaatui, mutta miten se tulevaisuudessa vaikuttaa, siitä varmasti kuullaan vielä. Mitähän kaikkea tänä vuonna tapahtuu? Seminaareja? Leirejä? Kohtaamisia? Juhlia? Se jää nähtäväksi. Akson täyttää kymmenen vuotta ja näihin vuosiin mahtuu kaikenlaista. Tehdään tästä vuodesta vielä parempi!