
Hoito ja kuntoutus
Selkäydinvammaisten akuuttivaiheen hoito, välitön kuntoutus ja elinikäinen monialainen hoito ja seuranta on keskitetty valtioneuvoston asetuksella 582/2017 vähempään kuin viiteen yliopistolliseen sairaalaan. Käytännössä nämä sairaalat ovat HUS (Helsinki), OYS (Oulu) ja Tays (Tampere). Akuuttivaiheen kuntoutuja päätyy johonkin näistä yksiköistä.
Vammautumisen akuuttivaiheen hoidon ja välittömän kuntoutuksen jälkeen, sairaalasta kotiuduttaessa, laaditaan kokonaisvaltaiset suunnitelmat tarvittavista palveluista, apuvälineistä, jatkohoidosta ja kuntoutuksesta. Suunnitelmia kutsutaan asiakas-, hoito- ja kuntoutussuunnitelmiksi. Asiakassuunnitelma ennen vuotta 2025 oli nimeltään palvelusuunnitelma. Näiden sisällöstä tarkemmin alla.
Akuuttivaiheen hoidon ja välittömän kuntoutuksen jälkeisestä elinikäisestä seurannasta (life time care) vastaavat selkäydinvammakeskusten poliklinikat moniammatillisen tiimin avulla.
Alkuvaiheessa seurantakäynnit SYV-poliklinikalla ovat usein noin vuoden välein ja tilanteen vakiintuessa 2-3 vuoden välein. Poliklinikkakäynneillä seurataan muun muassa muutoksia toimintakyvyssä, selkäydinvamman liitännäissairauksien tilannetta, edistetään apuvälineasioita ja selvitetään sosiaalihuollon palveluiden tarvetta. Tarvittaessa ohjataan jatkotutkimuksiin, käynnistetään apuvälineprosesseja tai otetaan kantaa hoidollisiin asioihin, kuten lääkitykseen. SYV-poliklinikkakäynnillä päivitetään hoito- ja kuntoutussuunnitelmat sekä tarvittaessa mietitään sosiaalityöntekijän kanssa asiakassuunnitelman päivitystarvetta. Asiakassuunnitelman päivityksestä vastaa hyvinvointialueen sosiaalihuollon viranomainen.
SYV-poliklinikkakäynnille kannattaa valmistautua huolella etukäteen listaamalla omat tarpeet ja tavoitteet, sillä haettujen palveluiden, hoidon ja kuntoutuksen myöntöjen perustana ovat laaditut suunnitelmat ja toisinaan erillisesti tarvittavat lausunnot (esimerkiksi Kelan vammaistuki tai eläkettä saavan hoitotuki, Traficomin liikuntaesteisen pysäköintitunnus, erillinen lausunto opintoihin jne).
Huomionarvoista on, että laadittujen suunnitelmien toteutuksen koordinaattorina on useimmissa asioissa selkäydinvammainen itse ja laaditut suunnitelmat toimivat erilaisissa hakemuksissa suosituksina päätösten sijasta.
Jos toimintakyvyssä tapahtuu merkittäviä selkäydinvammaan liittyviä muutoksia, selkäydinvammakeskusten poliklinikoille voi hakeutua myös kuntoutussuunnitelmien tekemisen välissä. Jos et ole käynyt poliklinikalla aiemmin, tarvitset lääkärin tekemän diagnoosin selkäydinvammasta sekä lähetteen kyseiseen yksikköön. Selkäydinvammakeskuksessa voidaan myös tutkia, onko vammasi nimenomaan selkäydinvamma. Myös siihen tarvitaan lääkärin lähete.
Hoitosuunnitelma
Hoitosuunnitelmaan kirjataan yhdessä selkäydinvammaisen kanssa tunnistetut hoidon tarpeet ja asetetut tavoitteet sekä keinot niiden saavuttamiseksi kuten myös seuraavan seurannan ajankohta. Tarvittaessa SYV-lääkäri laatii lähetteen urologille, keuhkolääkärille, ortopedille tai muulle tarvittavalle erikoislääkärille selkäydinvamman liitännäissairauksien niin vaatiessa.
Lisäksi hoitosuunnitelmasta on hyvä käydä ilmi hoitotarvikkeiden tarve ja määrät sekä selkeät perustelut, etenkin mikäli sinulla on tarvetta yksilöllisille hoitotarvikkeille. Tällaisia hoitotarvikkeita ovat esimerkiksi virtsakatetrit, suolen toiminnan hoitotarvikkeet tai imulaitteisiin kuluvat osat. Niitä haetaan erikseen hakemuksella hyvinvointialueiden omahoitotarvikejakelusta. Hyvinvointialueilla on omat omahoitotarvikejakelut, joiden käytänteet on hyödyllistä selvittää viivytyksien välttämiseksi, esimerkiksi toimitko itse hakemuksen vireille panijana tai onko tarvetta erillisille lausunnoille.
Hoitosuunnitelmaan kirjataan sen hetkinen lääkelistaus. Suunnitelmaan kannattaa kirjata hoidon käytännön toteutus eli kuka vastaa mistäkin asiasta. Esimerkiksi suunnitelmassa voi lukea, että vatsapeitteiden läpi toimivat virtsakatetrit vaihdetaan sovituin välein perusterveydenhuollossa ja SYV-poliklinikka hoitaa tarvittavat seurantapyynnöt urologille. Tämänkaltaiset käytänteet vaihtelevat alueittain. Mikäli tarvitset hoitoa useammalla eri taholla, toimii hyvin laadittu hoitosuunnitelma myös ammattilaisten tehtävänjaon selkeyttäjänä.
Kuntoutussuunnitelma
Kuntoutussuunnitelmassa, joka on usein SYV-lääkärin kirjoittama B-lausunto (ja voi sisältää myös hoitosuunnitelman), määritetään selkäydinvammaisen henkilön lääkinnällisen kuntoutuksen tarve, tavoitteet ja suositeltu toteuttamistapa eli terapiamuodot ja -määrät. Kuntoutus voi olla avokuntoutusta, kuten fysio-, toiminta-, psyko-, allas- ja ratsastusterapiaa tai moniammatillinen intensiivisempi kuntoutusjakso yksilölliseen tarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma laaditaan aina julkisessa terveydenhuollossa ja se voidaan myöntää 1-3 vuodeksi.
Lääkinnällistä kuntoutusta myöntävät useat eri tahot: hyvinvointialueet (terveyskeskukset ja sairaalat), Kela, vakuutuslaitokset ja Valtionkonttori. Kunkin selkäydinvammaisen tulee selvittää mistä hänen tulee hakea kuntoutussuunnitelmassa suositeltua kuntoutusta eli kuka toimii maksusitoumuksen myöntäjänä. Myöntäjätaho määrittää hakukäytännöt, jossa keskeisenä asiakirjana toimii kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma on suositus, jota järjestävä taho ei välttämättä myönnä tai myöntää osittain. Tämän vuoksi on ensiarvoisen tärkeää, että osallistut aktiivisesti kuntoutussuunnitelmasi laadintaan miettimällä valmiiksi, miten arjen toimintakykyäsi voi ylläpitää ja edistää ja ennen kaikkea minkälaiseen osallisuuteen (esimerkiksi opiskelu, työ, harrastukset, yhteiskunnallinen toiminta jne.) tarvitset kuntoutusta. Konkreettiset tavoitteet ja keinot niiden saavuttamiseksi usein edesauttavat sekä kuntoutussuunnitelman laatijaa että kuntoutusta myöntävien tahojen päätöksentekoa.
Haetusta kuntoutuksesta tulee saada päätös perusteluineen. Tämä päätös on valituskelpoinen. Mikäli toimintakyvyssä tulee merkittävä muutos kuntoutussuunnitelman voimassaolon aikana kuntoutussuunnitelmaa päivittää hoitavan tahon kanssa.
Asiakassuunnitelma (entinen palvelusuunnitelma)
Asiakassuunnitelma on sosiaalipuolen viranomaisen kanssa laadittava asiakirja, joka kytkeytyy läheisesti hoito- ja kuntoutussuunnitelmaan. Asiakassuunnitelmassa, jonka perustana on sosiaaliviranomaisen kanssa tehty palvelutarpeen arviointi, suunnitellaan asiakkaan sosiaalipuolen avun tarvetta, kuten asumispalveluita, liikkumisen tukea, henkilökohtaista apua, kodin muutostöitä ja kotiin tarvittavia apuvälineitä jne.
Kuntoutus kytkeytyy asiakassuunnitelman perusteella tehtäviin päätöksiin esimerkiksi siten, että sosiaalipuolen kautta kotiin myönnetään apuvälineitä, jotka edistävät omatoimisempaa selviytymistä arjen toiminnoista. Esimerkiksi asiakassuunnitelman perusteella hyvinvointialue voi myöntää kotiin WC-tukia, joiden käyttöä harjoitellaan fysioterapeutin kanssa (kuntoutussuunnitelma-> myönnetty kuntoutus) omatoimisemmassa siirtymisessä. Toisaalta asiakassuunnitelman perusteella voidaan myöntää kodinmuutostöinä vaikkapa pyörätuolille sopiva lavuaarin liiketunnistin hanalla, jossa toimintaterapeutin kanssa edistetään omatoimisempaa käsien ja hampaiden pesua. Kolmantena esimerkkinä asiakassuunnitelman pohjalta sinulle saatetaan myöntää henkilökohtaista apua opintoihin tai työhön, ja myönnetyn kuntoutuksen avulla toimintaterapeutin ja fysioterapeutin kanssa mahdollistetaan opiskelun ja työn tekemisen (ergonomia asiat, mahdolliset siirtymiset, pienapuvälineet jne.)
Asiat edistyvät usein helpommin, jos edellä mainitut eri suunnitelmat tukevat toisiaan.
Kuten kuntoutussuunnitelma, myös asiakassuunnitelma on suositus, jonka perusteella hyvinvointialueen sosiaaliviranomaiset tekevät päätöksiä.
Muu apu ja tuki
Mikäli haluat lääkinnällisen kuntoutuksen ohella vertaistuellisempaa näkökulmaa, voit hakea esimerkiksi Invalidiliiton sopeutumista tukeville kursseille tai Aksonin vertaistuen pariin.