Termistö
Selkäydinvammaan liittyviä termejä
Termi
Selitys
AIS -luokitus
ASIA Impairment Scale, AIS. American Spinal Injury Associationin luoma menetelmä, jolla kartoitetaan selkäydinvaurion laatu eli vamman taso ja osittaisuus/täydellisyys. Luokituksessa kirjain A merkitsee täydellistä selkäydinvauriota, B osittaista tuntovauriota ja täydellistä motorista vauriota sekä C-D osittaista tunto- ja motorista vauriota ja E tarkoittaa täydellistä toipumista. Luokituksessa testataan tietyt lihasryhmät, nivelet ja tuntoalueet. Tutkimuksen suorittaa lääkäri.
Aksoni
Viejähaarake eli aksoni tai hermosäie on hermosolun eli neuronin osa. Selkäydinvammassa ensisijainen ongelma on aksonin katkeaminen.
Autonominen dysrefleksia eli AD
Autonominen dysrefleksia tarkoittaa autonomisen eli tahdosta riippumattoman hermoston toimintahäiriötä, jota esiintyy selkäydinvauriotason ollessa T6 tai ylempänä. AD:n tavallisimpia oireita ovat ihon meneminen kananlihalle, kasvojen ja ylävartalon punotus, liiallinen hikoilu, jyskyttävä päänsärky ja siihen liittyvä äkillinen verenpaineen nousu. AD:n voi laukaista erilaiset vammatason alapuolella olevat ärsykkeet. Tavallisimpia ovat rakon tai suolen ongelmat, ihorikko tai pitkittynyt paine iholla. Ärsykkeen poistuessa AD oireet häviävät. Välitöntä hoitoa tarvitaan, mikäli verenpaine kohoaa äkillisesti korkeaksi. Osalle AD oireista kärsiville lääkäri voi määrätä lääkityksen.
Baclofen-pumppu
Baclofenpumppua käytetään henkilöille, joiden spastisuus eli lihasjänteys on lisääntynyt ja lihaksen jäykkyys aiheuttaa merkittävää haittaa ja joilla suunkautta otettava lääkitys ei riittävästi tehoa. Laite koostuu pumpusta ja katetrista, jotka lääkäri asettaa potilaan ihon alle nukutuksessa. Leikkaukseen ja nukutukseen liittyvät haitat ja riskit kuten infektioriski, on myös huomioitava. Pumpun saaminen edellyttää myös sitoutumista hoitoon eli pumppu täytyy täyttää määräajoin.
Botox
Botuliinitoksiini, hermomyrkky, jolla hoidetaan voimakkaita lihasjännityksiä sekä virtsarakon toimintahäiriöitä. Annetaan pistoksena lihakseen.
Cystofix
Cystofix (suprapubinen katetri) on vatsanpeitteiden läpi asennettava, silikoninen virtsakatetriputki. Ensimmäisen kerran katetrin asettaa paikoilleen lääkäri paikallispuudutuksessa. Katetriputki asetetaan rakkoon navan alapuolelta. Jotta asennettu putki pysyy virtsarakossa, on putken rakon puoleisessa päässä laajentuva, pallomainen osa (ballonki), joka täytetään nesteellä. Katetriputken kehon ulkopuolinen pää kiinnitetään virtsapussiin. Päivisin virtsapussi kulkee mukana usein jalkaan kiinnitettynä. Asennettu cytofix voi olla jatkuvasti auki tai virtsantuloa voi säädellä katetrin ja virtsapussin väliin asennettavalla vipuventtiilillä. Pitkäaikaisessa käytössä katetria vaihdetaan yksilöllisen tarpeen mukaan terveysasemalla, yleensä noin 3 kuukauden välein.
Hengitysvajaus
Hengitysvajausta saattaa esiintyä erityisesti korkeilla vammoilla (tetraplegia). Tähän on syynä hengityslihasten toiminnan heikentyminen, joka huonontaa keuhkotuuletusta ja yskimisvoimaa. Tämä voi aiheuttaa mm. ylimääräistä väsymystä, lihasheikkoutta sekä limaisuutta, altistaa keuhkokuumelle sekä heikentää rintakehän liikkuvuutta. Erityisesti C5-tason ja sen yläpuolisissa vaurioissa on suurentunut riski hengityksen ongelmille. Selkäydinvamma L1-tasolla tai sen alapuolella ei vaikuta hengityslihasten toimintaan.
Kertakatetrointi
Kertakatetrointi tarkoittaa sitä, että rakkoon viedään virtsaputken kautta kertaluontoisesti ohut, ontto, taipuisa katetriputki, joka tyhjentää virtsan rakosta. Käytettävät katetri ovat steriilejä, yksittäispakattuja putkia, joita on saatavilla eri pituisia, muotoisia, paksuisia ja eri materiaaleista valmistettuja. Naisten katetrit ovat lyhyempiä kuin miesten, sillä virtsaputken pituus on naisilla lyhyempi kuin miehillä. Katetriputken paksuus (halkaisija) ilmaistaan usein ”Ch tai CH” merkintänä, ns. Charrière-yksiköinä, joissa 1 millimetri vastaa 3 Ch:a. Naisilla tavanomaisesti käytettyjä kokoja on 10-14 ja miehillä 12-16. Riippuen toimintakyvyn asteesta katetroinnin voi selkäydinvammainen suorittaa itse tai avustajan avulla.
Osteoporoosi
Osteoporoosi tarkoittaa luuston kalkkikatoa, joka on seurausta pääasiassa luuston normaalin pystysuuntaisen kuormituksen puutteesta. Tämä vuoksi luiden haurastuminen on pyörätuolin käyttäjälle suurempi riski. Myös muut tekijät, kuten ravinto ja hormonitasapainon muutokset vammautumisen jälkeen saattavat edistää osteoporoosia. Osteoporoosia voi ennaltaehkäistä huolehtimalla riittävästä kalkin ja D-vitamiinin saannista sekä seisomaharjoitteilla.
Painehaava
Painehaava on ihohaava, joka syntyy pitkittyneen paineen, venytyksen tai hankauksen seurauksena. Se voi syntyä muutamassa tunnissa pienestäkin nirhaumasta. Selkäydinvammaisilla painehaavoille altistaa esimerksi tuntopuutokset, lihasten surkastuminen sekä ääreisverenkierron häiriöt. Vaikean pitkäaikaisen painehaavanhoito voi kestää kuukausia sekä tarvita kirurgisia toimenpiteitä. Ensisijainen hoito on paineen poisto haavan alueelta. Riskialttiimpia paikkoja ovat lonkat, ristiluun alue, alaselkä, pakarat ja kantapäät. Painehaavoja voi ehkäistä mm. säännöllisillä asennon vaihdoilla, hyvällä ihon hoidolla sekä säännöllisellä ihon kunnon tarkistamisella.
Paraplegia eli alaraajahalvaus (puhekielessä käytetään myös para-ilmaisua)
Paraplegiassa molemmat alaraajat ovat halvaantuneet, koska selkäydinvaurio on rintarangassa (rintanikamat T1-T12) tai sen alapuolella (lannerankanikamat L1-L5 tai ristiluunikamat S1-S5). Rintarangan vaurio (T1-T9 taso) heikentää alaraajahalvauksen lisäksi keskivartalon lihaksia. Paraplegiassa arjen merkittävänä haasteena on lisäksi virtsarakon ja suolen toiminnan muutokset.
Selkäydinvaurio
On selkäytimen vaurio, joka voi olla synnynnäinen tai muodostua tapaturman tai sairauden seurauksena. Vaurio voi olla osittainen tai täydellinen. Osittaisessa vauriossa lihasaktiviteettia jää jäljelle vaurio tason alapuolelle riippuen vamman vakavuudesta.
Spastisuus
Sairauden (kuten selkäydinvamma) aiheuttama lihasjänteyden lisääntyminen. Spastisuus voi ilmetä heikoissa lihaksissa hetkellisinä tahattomina liikkeinä. Sen määrä on jokaisella yksilöllinen. Spastisuuden voi laukaista esimerkiksi asennonvaihto, kosketus tai kipu.
Syringomyelia
Selkäydinnesteellä on oma kiertonsa. Selkäydinvamman saannin jälkeen joissakin vaiheessa nestekierto saattaa häiriintyä aiheuttaen ongelmia. Selkäytimen keskuskanava voi laajentua tai ytimeen voi muodostua onteloita. Syringomyelia voi olla vammatason ylä tai alapuolella. Oireina voi olla mm. selittämätön kipu esimerkiksi yläraajassa, tuntohäiriöt, lihasvoiman aleneminen, lisääntynyt spastisuus. Jos epäillään, tarvitaan magneettitutkimus ja neurokirurgin arvio leikkaushoidon tarpeesta.
Tetraplegia eli neliraajahalvaus (puhekielessä käytetään myös tetra-ilmaisua)
Neliraajahalvaus, jossa selkäytimen vaurio sijaitsee kaula- tai rintarangan alueella C1-C8 tasolla. Tällöin halvaus vaikuttaa sekä käsien että jalkojen lihaksiin kuin myös keskivartaloon. Lihasten toiminta riippuu siitä onko selkäydinvamma osittainen vai täydellinen.
Toistokatetrointi
Toistokatetrointi tarkoittaa sitä, että kertakatetrointia toistetaan säännöllisin väliajoin.
Traumaattinen/non-traumaattinen SYV
Selkäydinvamma voi olla traumaattinen eli tapaturman seurauksena syntynyt (kaatumiset, putoamiset, sukellus, liikenne) tai nontraumaattinen eli sairauden (kasvaimet, tulehdukset, verenkiertohäiriöt) seurauksena syntynyt.
Urinaali
Urinaalikondomi, ”urtsi”. Erittäin ohut ja elastinen kondomi vedetään peniksen päälle ja kondomin päähän yhdistetään sääri tai reisipussi, johon virtsa pääsee valumaan.
Vammataso
Selkäydinvamma voi olla traumaattinen eli tapaturman seurauksena syntynyt (kaatumiset, putoamiset, sukellus, liikenne) tai nontraumaattinen eli sairauden (kasvaimet, tulehdukset, verenkiertohäiriöt) seurauksena syntynyt.
Sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kuntoutuksen termejä
Termi
Selitys
Lähteet
Apuvälinepalvelu
Asiakassuunnitelma (palvelusuunnitelma)
Asiakassuunnitelma (aiemmin palvelusuunnitelma) on sosiaalipuolen viranomaisen kanssa laadittava asiakirja, joka kytkeytyy läheisesti hoito- ja kuntoutussuunnitelmaan. Asiakassuunnitelmassa, jonka perustana on sosiaaliviranomaisen kanssa tehty palvelutarpeen arviointi, suunnitellaan asiakkaan sosiaalipuolen avun tarvetta, kuten asumispalveluita, liikkumisen tukea, henkilökohtaista apua, kodin muutostöitä ja kotiin tarvittavia apuvälineitä jne.
Asunnon muutostyöt
Esteettömyys
Laaja kokonaisuus, joka tarkoittaa kaikkien kansalaisten sujuvaa osallistumista työntekoon, harrastuksiin, kulttuuriin ja opiskeluun. Esteettömyys merkitsee mm. palvelujen saatavuutta, välineiden käytettävyyttä, tiedon ymmärrettävyyttä, mahdollisuutta osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon.
Akson lehti
GAS-menetelmä
Henkilökohtainen apu/avustaja
Henkilökohtainen apu kohdistuu niihin toimiin, jotka henkilö tekisi itse, mutta ei niistä vamman tai sairauden vuoksi selviä. Henkilökohtaista apua voidaan järjestää mm. avustajan avulla, kotipalvelun tai molempien yhdessä. Henkilökohtainen apu ei ole hoivaa, hoitoa tai valvontaa. Henkilökohtaista apua järjestetään vammaispalvelulain perusteella.
Hoitosuunnitelma
Hoitotarvikkeet
Sairauden hoitoon liittyvät hoitotarvikkeet mm. katetrit, urinaalit, vaipat ja narupussit ovat käyttäjilleen maksuttomia. Hyvinvointialueilla on omat hoitotarvikejakelupalvelut, joista on mahdollista saada maksutta hoitotarvikkeita lähetteellä perusterveydenhuollosta tai erikoissairaanhoidosta.
ICF -luokitus
Julkinen terveydenhuolto
Julkinen terveydenhuolto on hyvinvointialueiden tuottamaa terveydenhuoltoa. Se jakautuu perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon. Perusterveydenhuollon ajanvaraukseen tai palveluohjaukseen voit itse ottaa yhteyttä ja erikoissairaanhoitoon sinun tulee saada lähete perusterveydenhuollosta tai yksityiseltä toimijalta.
Kohtuulliset mukautukset
Viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä tavaroiden ja palvelujen tarjoajan on tehtävä kohtuullisia mukautuksia vammaiselle henkilölle. Tähän sovelletaan yhdenvertaisuuslakia. Kohtuullisia mukautuksia voi olla esimerkiksi työssä työpisteen muokkaaminen työpaikalla, erilaisten työmenetelmien kuten etätyön hyödyntäminen tai tarvittavien tietoteknisten apuvälineiden kartoittaminen. Tässä tulee huomioida vammaisen henkilön tarpeet.
Kuljetuspalvelut
Kuljetuspalvelut ja siihen liittyvät saattajapalvelut kuuluvat vammaispalvelulaissa hyvinvointialueen erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin ja ovat tarkoitettu vaikeavammaisille henkilöille. Näihin palveluihin on oikeus, mikäli on kyse vammaispalvelulain tarkoittamasta henkilöstä. Kuljetuspalveluita myönnetään lähtökohtaisesti 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa asiointi-ja vapaa-ajan matkoihin. Lisäksi on mahdollista hakea erillisiä matkoja työhön ja opiskeluun. Vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua haetaan hyvinvointialueen sosiaalitoimiston kautta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus.
Kuntoutus
Kuntoutussuunnitelma
Kuntoutussuunnitelmassa, joka on usein SYV-lääkärin kirjoittama B-lausunto (ja voi sisältää myös hoitosuunnitelman), määritetään selkäydinvammaisen henkilön lääkinnällisen kuntoutuksen tarve, tavoitteet ja suositeltu toteuttamistapa eli terapiamuodot ja -määrät. Kuntoutus voi olla avokuntoutusta, kuten fysio-, toiminta-, psyko-, allas- ja ratsastusterapiaa tai moniammatillinen intensiivisempi kuntoutusjakso yksilölliseen tarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma laaditaan aina julkisessa terveydenhuollossa ja se voidaan myöntää 1-3 vuodeksi.
Omaishoidontuki
Palveluasuminen
Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen (esim. palvelutalossa), jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuak seen tavanomaisista elämän toiminnoista. Henkilön tulee täyttää vammaispalvelulaissa ja asetuksessa asetetut myöntämiskriteerit. Kunta ei voi määrärahojen puutteeseen vedoten evätä palvelun saantia. Kunnalla on oikeus päättää palveluasumisen järjestämistavasta.
Palveluntuottaja
Palvelutarpeen arviointi
Palvelutarpeen arvioinnilla selvitetään henkilön tuen ja palveluiden tarve. Samalla tulee tarjota tietoa palveluista ja opastaa niiden hakemiseen. Näitä palveluita ovat mm. asuminen, henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja kodin muutostyöt. Arvioinnin tekee sosiaaliviranomainen. Palvelutarpeen arviointi ei automaattisesti johda palvelujen myöntämiseen, vaan palveluja on erikseen haettava. Palvelujen järjestäminen edellyttää asianmukaisen asiakassuunnitelman laatimista.
SCIM-mittari
Liikkumisesteisen pysäköintitunnus
Vammaispalvelujen käsikirja
Vammaispalvelulaki