Termistö

Selkäydinvammaan liittyviä termejä

Termi

Selitys

AIS -luokitus

ASIA Impairment Scale, AIS. American Spinal Injury Associationin luoma menetelmä, jolla kartoitetaan selkäydinvaurion laatu eli vamman taso ja osittaisuus/täydellisyys. Luokituksessa kirjain A merkitsee täydellistä selkäydinvauriota, B osittaista tuntovauriota ja täydellistä motorista vauriota sekä C-D osittaista tunto- ja motorista vauriota ja E tarkoittaa täydellistä toipumista. Luokituksessa testataan tietyt lihasryhmät, nivelet ja tuntoalueet. Tutkimuksen suorittaa lääkäri.

Aksoni

Viejähaarake eli aksoni tai hermosäie on hermosolun eli neuronin osa. Selkäydinvammassa ensisijainen ongelma on aksonin katkeaminen.

Autonominen dysrefleksia eli AD

Autonominen dysrefleksia tarkoittaa autonomisen eli tahdosta riippumattoman hermoston toimintahäiriötä, jota esiintyy selkäydinvauriotason ollessa T6 tai ylempänä. AD:n tavallisimpia oireita ovat ihon meneminen kananlihalle, kasvojen ja ylävartalon punotus, liiallinen hikoilu, jyskyttävä päänsärky ja siihen liittyvä äkillinen verenpaineen nousu. AD:n voi laukaista erilaiset vammatason alapuolella olevat ärsykkeet. Tavallisimpia ovat rakon tai suolen ongelmat, ihorikko tai pitkittynyt paine iholla. Ärsykkeen poistuessa AD oireet häviävät. Välitöntä hoitoa tarvitaan, mikäli verenpaine kohoaa äkillisesti korkeaksi. Osalle AD oireista kärsiville lääkäri voi määrätä lääkityksen.

Baclofen-pumppu

Baclofen­pumppua käytetään henkilöille, joiden spastisuus eli lihasjänteys on lisääntynyt ja lihaksen jäykkyys aiheuttaa merkittävää haittaa ja joilla suunkautta otettava lääkitys ei riittävästi tehoa. Laite koostuu pumpusta ja katetrista, jotka lääkäri asettaa potilaan ihon alle nukutuksessa. Leikkaukseen ja nukutukseen liittyvät haitat ja riskit kuten infektioriski, on myös huomioitava. Pumpun saaminen edellyttää myös sitoutumista hoitoon eli pumppu täytyy täyttää määräajoin.

Botox

Botuliinitoksiini, hermomyrkky, jolla hoidetaan voimakkaita lihasjännityksiä sekä virtsarakon toimintahäiriöitä. Annetaan pistoksena lihakseen.

Cystofix

Cystofix (suprapubinen katetri) on vatsanpeitteiden läpi asennettava, silikoninen virtsakatetriputki. Ensimmäisen kerran katetrin asettaa paikoilleen lääkäri paikallispuudutuksessa. Katetriputki asetetaan rakkoon navan alapuolelta. Jotta asennettu putki pysyy virtsarakossa, on putken rakon puoleisessa päässä laajentuva, pallomainen osa (ballonki), joka täytetään nesteellä. Katetriputken kehon ulkopuolinen pää kiinnitetään virtsapussiin. Päivisin virtsapussi kulkee mukana usein jalkaan kiinnitettynä. Asennettu cytofix voi olla jatkuvasti auki tai virtsantuloa voi säädellä katetrin ja virtsapussin väliin asennettavalla vipuventtiilillä. Pitkäaikaisessa käytössä katetria vaihdetaan yksilöllisen tarpeen mukaan terveysasemalla, yleensä noin 3 kuukauden välein.

Hengitysvajaus

Hengitysvajausta saattaa esiintyä erityisesti korkeilla vammoilla (tetraplegia). Tähän on syynä hengityslihasten toiminnan heikentyminen, joka huonontaa keuhkotuuletusta ja yskimisvoimaa. Tämä voi aiheuttaa mm. ylimääräistä väsymystä, lihasheikkoutta sekä limaisuutta, altistaa keuhkokuumelle sekä heikentää rintakehän liikkuvuutta. Erityisesti C5-tason ja sen yläpuolisissa vaurioissa on suurentunut riski hengityksen ongelmille. Selkäydinvamma L1-tasolla tai sen alapuolella ei vaikuta hengityslihasten toimintaan.

Kertakatetrointi

Kertakatetrointi tarkoittaa sitä, että rakkoon viedään virtsaputken kautta kertaluontoisesti ohut, ontto, taipuisa katetriputki, joka tyhjentää virtsan rakosta. Käytettävät katetri ovat steriilejä, yksittäispakattuja putkia, joita on saatavilla eri pituisia, muotoisia, paksuisia ja eri materiaaleista valmistettuja. Naisten katetrit ovat lyhyempiä kuin miesten, sillä virtsaputken pituus on naisilla lyhyempi kuin miehillä. Katetriputken paksuus (halkaisija) ilmaistaan usein ”Ch tai CH” merkintänä, ns. Charrière-yksiköinä, joissa 1 millimetri vastaa 3 Ch:a. Naisilla tavanomaisesti käytettyjä kokoja on 10-14 ja miehillä 12-16. Riippuen toimintakyvyn asteesta katetroinnin voi selkäydinvammainen suorittaa itse tai avustajan avulla.

Osteoporoosi

Osteoporoosi tarkoittaa luuston kalkkikatoa, joka on seurausta pääasiassa luuston normaalin pystysuuntaisen kuormituksen puutteesta. Tämä vuoksi luiden haurastuminen on pyörätuolin käyttäjälle suurempi riski. Myös muut tekijät, kuten ravinto ja hormonitasapainon muutokset vammautumisen jälkeen saattavat edistää osteoporoosia. Osteoporoosia voi ennaltaehkäistä huolehtimalla riittävästä kalkin ja D-vitamiinin saannista sekä seisomaharjoitteilla.

Painehaava

Painehaava on ihohaava, joka syntyy pitkittyneen paineen, venytyksen tai hankauksen seurauksena. Se voi syntyä muutamassa tunnissa pienestäkin nirhaumasta. Selkäydinvammaisilla painehaavoille altistaa esimerksi tuntopuutokset, lihasten surkastuminen sekä ääreisverenkierron häiriöt. Vaikean pitkäaikaisen painehaavanhoito voi kestää kuukausia sekä tarvita kirurgisia toimenpiteitä. Ensisijainen hoito on paineen poisto haavan alueelta. Riskialttiimpia paikkoja ovat lonkat, ristiluun alue, alaselkä, pakarat ja kantapäät. Painehaavoja voi ehkäistä mm. säännöllisillä asennon vaihdoilla, hyvällä ihon hoidolla sekä säännöllisellä ihon kunnon tarkistamisella.

Paraplegia eli alaraajahalvaus (puhekielessä käytetään myös para-ilmaisua)

Paraplegiassa molemmat alaraajat ovat halvaantuneet, koska selkäydinvaurio on rintarangassa (rintanikamat T1-T12) tai sen alapuolella (lannerankanikamat L1-L5 tai ristiluunikamat S1-S5). Rintarangan vaurio (T1-T9 taso) heikentää alaraajahalvauksen lisäksi keskivartalon lihaksia. Paraplegiassa arjen merkittävänä haasteena on lisäksi virtsarakon ja suolen toiminnan muutokset.

Selkäydinvaurio

On selkäytimen vaurio, joka voi olla synnynnäinen tai muodostua tapaturman tai sairauden seurauksena. Vaurio voi olla osittainen tai täydellinen. Osittaisessa vauriossa lihasaktiviteettia jää jäljelle vaurio tason alapuolelle riippuen vamman vakavuudesta.

Spastisuus

Sairauden (kuten selkäydinvamma) aiheuttama lihasjänteyden lisääntyminen. Spastisuus voi ilmetä heikoissa lihaksissa hetkellisinä tahattomina liikkeinä. Sen määrä on jokaisella yksilöllinen. Spastisuuden voi laukaista esimerkiksi asennonvaihto, kosketus tai kipu.

Syringomyelia

Selkäydinnesteellä on oma kiertonsa. Selkäydinvamman saannin jälkeen joissakin vaiheessa nestekierto saattaa häiriintyä aiheuttaen ongelmia. Selkäytimen keskuskanava voi laajentua tai ytimeen voi muodostua onte­loita. Syringomyelia voi olla vammatason ylä­ tai alapuolella. Oireina voi olla mm. selittä­mätön kipu esimerkiksi yläraajassa, tun­tohäiriöt, lihasvoiman aleneminen, lisään­tynyt spastisuus. Jos epäillään, tarvitaan magneettitutkimus ja neurokirurgin arvio leikkaushoidon tarpeesta.

Tetraplegia eli neliraajahalvaus (puhekielessä käytetään myös tetra-ilmaisua)

Neliraajahalvaus, jossa selkäytimen vaurio sijaitsee kaula- tai rintarangan alueella C1-C8 tasolla. Tällöin halvaus vaikuttaa sekä käsien että jalkojen lihaksiin kuin myös keskivartaloon. Lihasten toiminta riippuu siitä onko selkäydinvamma osittainen vai täydellinen.

Toistokatetrointi

Toistokatetrointi tarkoittaa sitä, että kertakatetrointia toistetaan säännöllisin väliajoin.

Traumaattinen/non-traumaattinen SYV

Selkäydinvamma voi olla traumaat­tinen eli tapaturman seurauksena syn­tynyt (kaatumiset, putoamiset, sukellus, liikenne) tai non­traumaattinen eli sairauden (kasvai­met, tulehdukset, verenkiertohäiriöt) seu­rauksena syntynyt.

Urinaali

Urinaalikondomi, ”urtsi”. Erit­täin ohut ja elastinen kondomi vedetään peniksen päälle ja kondomin päähän yh­distetään sääri­ tai reisipussi, johon virtsa pääsee valumaan.

Vammataso

Selkäydinvamma voi olla traumaat­tinen eli tapaturman seurauksena syn­tynyt (kaatumiset, putoamiset, sukellus, liikenne) tai non­traumaattinen eli sairauden (kasvai­met, tulehdukset, verenkiertohäiriöt) seu­rauksena syntynyt.

Sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kuntoutuksen termejä

Termi

Selitys

Lähteet

Apuvälinepalvelu

Apuvälinepalveluun kuuluu apuvälinetarpeen arviointi, apuvälineen sovitus ja hankinta, mahdolliset muutostyöt, käytön opetus ja seuranta sekä huolto ja korjaus. Apuvälinepalveluprosessi kuuluu usein osaksi palvelukokonaisuutta. Se on yksilöllinen, jonka lähtökohtana on asiakkaan tarpeet ja tavoitteet sekä toimintakyvyn tukeminen. Prosessi lähtee liikkeelle kun apuvälineen tarvitsija tai hänen edustajansa ovat yhteydessä perusterveydenhuollon apuvälinepalvelua tuottavaan yksikköön. Esimerkiksi lääkärin lähete tai kuntoutuslaitoksen apuvälinesuositus toimii yleensä julkisessa terveydenhuollossa hyvänä suuntaa antavana aloitteena, jonka pohjalta asiakkaan apuvälinepalveluprosessi suunnitellaan.
Perusterveydenhuollon vastuulla on myös ohjata apuvälineen tarvitsija oikeiden palvelujen piiriin, kun tämä tarvitsee erikoissairaanhoidon järjestämisvastuulla olevia apuvälineitä.
Erikoissairaanhoidon apuvälinepalveluun edellytetään lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattihenkilön lähetettä tai aloitetta hoitovastuussa olevalta taholta.

Asiakassuunnitelma (palvelusuunnitelma)

Asiakassuunnitelma (aiemmin palvelusuunnitelma) on sosiaalipuolen viranomaisen kanssa laadittava asiakirja, joka kytkeytyy läheisesti hoito- ja kuntoutussuunnitelmaan. Asiakassuunnitelmassa, jonka perustana on sosiaaliviranomaisen kanssa tehty palvelutarpeen arviointi, suunnitellaan asiakkaan sosiaalipuolen avun tarvetta, kuten asumispalveluita, liikkumisen tukea, henkilökohtaista apua, kodin muutostöitä ja kotiin tarvittavia apuvälineitä jne.

Asunnon muutostyöt

Hyvinvointialue korvaa vaikeavammaiselle henkilölle asunnon muutostöiden aiheuttamat kohtuulliset kustannukset vammaispalvelulain mukaan. Korvattavia kustannuksia ovat välttämättömät asunnon muutostyöt kuten kynnysten poistaminen, ovien leventäminen, luiskien rakentaminen, WC tilojen muokkaaminen ja tukikaiteiden hankkiminen. Korvattavia ovat myös nostolaitteet, hälytyslaitteet tai vastaavat muut asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet. Näitä haetaan sosiaalitoimen kautta. Liitteeksi tarvitaan lääkärin todistus.

Esteettömyys

Laaja kokonaisuus, joka tarkoittaa kaikkien kansalaisten sujuvaa osallistumista työntekoon, harrastuksiin, kulttuuriin ja opiskeluun. Esteettömyys merkitsee mm. palvelujen saatavuutta, välineiden käytettävyyttä, tiedon ymmärrettävyyttä, mahdollisuutta osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon.

Akson lehti

GAS-menetelmä

GAS-menetelmä on Kelan hyödyntämä menetelmä kuntoutuksen onnistumisen arvioinnissa. GASin avulla terapeutti ja asiakas yhdessä laativat tavoitteet kuntoutukselle, joiden toteutumista arvioidaan tilastollisia menetelmiä hyväksi käyttäen.

Henkilökohtainen apu/avustaja

Henkilökohtainen apu kohdistuu niihin toimiin, jotka henkilö tekisi itse, mutta ei niistä vamman tai sairauden vuoksi selviä. Henkilökohtaista apua voidaan järjestää mm. avustajan avulla, kotipalvelun tai molempien yhdessä. Henkilökohtainen apu ei ole hoivaa, hoitoa tai valvontaa. Henkilökohtaista apua järjestetään vammaispalvelulain perusteella.

Hoitosuunnitelma

Hoitosuunnitelmaan kirjataan yhdessä selkäydinvammaisen kanssa tunnistetut hoidon tarpeet ja asetetut tavoitteet sekä keinot niiden saavuttamiseksi kuin myös seuraavan seurannan ajankohta. Tarvittaessa SYV-lääkäri laatii lähetteen urologille, keuhkolääkärille, ortopedille tai muulle tarvittavalle erikoislääkärille selkäydinvamman liitännäissairauksien niin vaatiessa.
Lisäksi hoitosuunnitelmasta on hyvä käydä ilmi hoitotarvikkeiden tarve ja määrät sekä selkeät perustelut, etenkin mikäli sinulla on tarvetta yksilöllisille hoitotarvikkeille.

Hoitotarvikkeet

Sairauden hoitoon liittyvät hoitotarvikkeet mm. katetrit, urinaalit, vaipat ja narupussit ovat käyttäjilleen maksuttomia. Hyvinvointialueilla on omat hoitotarvikejakelupalvelut, joista on mahdollista saada maksutta hoitotarvikkeita lähetteellä perusterveydenhuollosta tai erikoissairaanhoidosta.

ICF -luokitus

Kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitus (ICF) kuvaa, miten sairauden ja vamman vaikutukset näkyvät yksilön elämässä. Tätä hyödynnetään havainnoimaan toimintakyvyn muutoksia kuntoutuksen aikana. Siinä arvioidaan monia osa-alueita kuten oppiminen ja tiedon soveltaminen, yleisluontoiset tehtävät ja vaateet, kommunikointi, liikkuminen, itsestä huolehtiminen, kotielämä, henkilöiden välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet,
keskeiset elämänalueet, yhteisöllinen-, sosiaalinen- ja kansalaiselämä.

Julkinen terveydenhuolto

Julkinen terveydenhuolto on hyvinvointialueiden tuottamaa terveydenhuoltoa. Se jakautuu perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon. Perusterveydenhuollon ajanvaraukseen tai palveluohjaukseen voit itse ottaa yhteyttä ja erikoissairaanhoitoon sinun tulee saada lähete perusterveydenhuollosta tai yksityiseltä toimijalta.

Kohtuulliset mukautukset

Viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä tavaroiden ja palvelujen tarjoajan on tehtävä kohtuullisia mukautuksia vammaiselle henkilölle. Tähän sovelletaan yhdenvertaisuuslakia. Kohtuullisia mukautuksia voi olla esimerkiksi työssä työpisteen muokkaaminen työpaikalla, erilaisten työmenetelmien kuten etätyön hyödyntäminen tai tarvittavien tietoteknisten apuvälineiden kartoittaminen. Tässä tulee huomioida vammaisen henkilön tarpeet.

Kuljetuspalvelut

Kuljetuspalvelut ja siihen liittyvät saattajapalvelut kuuluvat vammaispalvelulaissa hyvinvointialueen erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin ja ovat tarkoitettu vaikeavammaisille henkilöille. Näihin palveluihin on oikeus, mikäli on kyse vammaispalvelulain tarkoittamasta henkilöstä. Kuljetuspalveluita myönnetään lähtökohtaisesti 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa asiointi-ja vapaa-ajan matkoihin. Lisäksi on mahdollista hakea erillisiä matkoja työhön ja opiskeluun. Vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua haetaan hyvinvointialueen sosiaalitoimiston kautta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus.

Kuntoutus

Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on edistää ja ylläpitää toimintakykyä. Terveydenhuoltolain mukaan hyvinvointialue on vastuussa asianmukaisen lääkinnällisen kuntoutuksen järjestymisestä. Keskeisiä lääkinnällisen kuntoutuksen rahoittajia ovat julkinen terveydenhuolto, Kela sekä liikenne- ja tapaturmavakuutusyhtiöt. Lääkinnällistä kuntoutusta voidaan toteuttaa avo- ja/tai laitoskuntouksena.
Lähtökohtana kuntoutuksen käynnistymiselle ja toteutukselle on kuntoutujan ja julkisen terveydenhuollon lääkärin kesken tehty arvio kuntoutuksen tarpeesta ja tavoitteista, jonka pohjalta laitetaan kuntoutus suunnitelma.

Kuntoutussuunnitelma

Kuntoutussuunnitelmassa, joka on usein SYV-lääkärin kirjoittama B-lausunto (ja voi sisältää myös hoitosuunnitelman), määritetään selkäydinvammaisen henkilön lääkinnällisen kuntoutuksen tarve, tavoitteet ja suositeltu toteuttamistapa eli terapiamuodot ja -määrät. Kuntoutus voi olla avokuntoutusta, kuten fysio-, toiminta-, psyko-, allas- ja ratsastusterapiaa tai moniammatillinen intensiivisempi kuntoutusjakso yksilölliseen tarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma laaditaan aina julkisessa terveydenhuollossa ja se voidaan myöntää 1-3 vuodeksi.

Omaishoidontuki

Omaishoidolla tarkoitetaan esim. vammaisen henkilön hoidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun läheisen henkilön avulla. Se koostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajan hoitopalkkiosta, vapaista ja omaishoitoa tukevista palveluista. Täydentäviä palveluja voivat olla esimerkiksi apuvälinepalvelut, kotipalvelut ja kotisairaanhoito tai lyhytaikainen laitoshoito. Omaishoitaja tekee kunnan kanssa omaishoitosopimuksen, johon liittyy hoito- ja palvelusuunnitelma. Omaishoidon tuki on harkinnanvarainen etuus. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto.

Palveluasuminen

Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen (esim. palvelutalossa), jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuak­ seen tavanomaisista elämän toiminnoista. Henkilön tulee täyttää vammaispalvelulaissa ja ­asetuksessa asetetut myöntämiskriteerit. Kunta ei voi määrärahojen puutteeseen vedoten evätä palvelun saantia. Kunnalla on oikeus päättää palveluasumisen järjestämistavasta.

Palveluntuottaja

Palveluntuottaja on esimerkiksi yksityinen yritys tai hyvinvointialue, joka tarjoaa sote-palveluja kuten fysioterapiaa tai henkilökohtaista apua.

Palvelutarpeen arviointi

Palvelutarpeen arvioinnilla selvitetään henkilön tuen ja palveluiden tarve. Samalla tulee tarjota tietoa palveluista ja opastaa niiden hakemiseen. Näitä palveluita ovat mm. asuminen, henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja kodin muutostyöt. Arvioinnin tekee sosiaaliviranomainen. Palvelutarpeen arviointi ei automaattisesti johda palvelujen myöntämiseen, vaan palveluja on erikseen haettava. Palvelujen järjestäminen edellyttää asianmukaisen asiakassuunnitelman laatimista.

SCIM-mittari

Selkäydinvammaisen henkilön toimintakyvyn itsearviointimittari (The Spinal Cord Independence Measure- Self Report: SCIM-SR) mittaa selkäydinvammaisten henkilöiden erityisesti fyysistä toimintakykyä selkäydinvammaan liittyvissä asioissa. SCIM-SR-mittari pisteyttää toimintakykyä siten, että 100 pistettä on maksimi ja samalla paras toimintakyky. Toimintakyvyn osa-alueet jakautuvat itsestä huolehtimiseen, hengitys ja sulkijalihaksen toimintaan sekä liikkumiseen.

Liikkumisesteisen pysäköintitunnus

Liikkumisesteisen pysäköintitunnus voidaan myöntää joko vammaiselle henkilölle tai vaikeasti vammaisen henkilön kuljetusta varten. Lupa on henkilökohtainen ja se kelpaa kaikissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa.
Päätöksen siitä, täyttyvätkö myöntämisen edellytykset, tekee lääkäri. Jos henkilöllä on pysyvä haitta, pysäköintilupa myönnetään 10 vuodeksi. Muussa tapauksessa lupa myönnetään lääkärin lausunnossa erikseen ilmoittamaksi ajaksi. Vammaisen pysäköintilupaa voidaan hakea Trafin sähköisen Oma asiointi -palvelun kautta.

Vammaispalvelujen käsikirja

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ylläpitää käsikirjaa, jossa selvennetään vammaispalvelulain sisältöä.

Vammaispalvelulaki

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista. Lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäis­ tä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (www.finlex.fi).