Opinnäytetyön tiedote ja tietosuojaseloste

Yksilövertaistuki kotiutuville selkäydinvammakuntoutujille Kotva-hankkeessa

Pyyntö osallistua tutkimukseen

Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jossa tutkitaan selkäydinvammaisten henkilöiden kokemuksia kotiutumisen jälkeen sekä yksilövertaistukeen liittyviä toiveita ja tarpeita. Saatujen tietojen pohjalta kehitetään Selkäydinvammaiset Akson ry:n Kotva-hankkeen yksilövertaistuen palvelupolkua. Olemme arvioineet, että sovellutte tutkimukseen, mikäli olette yli 18-vuotias ja olette olleet akuuttivaiheen hoidossa ja välittömässä kuntoutuksessa selkäydinvammakeskuksessa (HUS, Tays, OYS) viimeisen neljän vuoden aikana.

Tämä tiedote kuvaa tutkimusta ja teidän osuuttanne siinä. Perehdyttyänne tähän tiedotteeseen teille järjestetään mahdollisuus esittää kysymyksiä tutkimuksesta, jonka jälkeen teiltä pyydetään suostumus tutkimukseen osallistumisesta.

Vapaaehtoisuus

Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Kieltäytymisestä ei aiheudu kielteisiä seurauksia. Voitte myös keskeyttää tutkimuksen koska tahansa syytä ilmoittamatta. Mikäli keskeytätte tutkimuksen, teistä keskeyttämiseen mennessä kerättyjä tietoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa.

Mikäli peruutatte suostumuksen, teistä jo kerättyjä henkilötietoja ja muita tietoja ei voida käsitellä enää osana tutkimusta, vaan ne hävitetään, mikäli niiden poistaminen aineistosta on edelleen mahdollista.

Tutkimuksen tarkoitus

Tämän tutkimuksellisen kehittämistyön tarkoituksena on kerätä uutta tietoa selkäydinvammakuntoutujien kokemuksista kotiutumisen jälkeen sekä tarpeista ja toiveista yksilövertaistuelle. Saatuja tietoja hyödyntämällä kehitetään Aksonin Kotva-hankkeen yksilövertaistuen prosessia ja palvelupolkua.

Tutkimuksen toteuttajat

Tämä tutkimuksellinen kehittämistyö on osa Humanistisen Ammattikorkeakoulun yhteisöpedagogin (AMK) opintoja. Tutkimuksen toimeksiantajana toimii Selkäydinvammaiset Akson ry ja tutkimuksen toteuttaa yhteisöpedagogiopiskelija, Selkäydinvammaiset Akson ry:n Kotva-hankkeen projektisuunnittelija Maarika Halonen. Selkäydinvammaiset Akson ry:n vastuuhenkilönä toimii Kotva-hankkeen projektipäällikkö Veera Henriksson.

Tutkimusmenetelmät ja toimenpiteet

Kyseessä on tutkimuksellinen kehittämistyö, jonka osana järjestetään yksilöhaastatteluja. Haastatteluissa kerätään aineistoa laadullisen tutkimuksen menetelmin.

Yksilöhaastatteluissa haastatellaan selkäydinvammakeskuksissa (HUS, Tays ja OYS) akuuttivaiheen hoidossa ja välittömässä kuntoutuksessa olleita selkäydinvammaisia henkilöitä ja kerätään tietoa heidän kotiutumisensa jälkeisistä kokemuksista sekä tarpeista ja toiveista yksilövertaistukeen liittyen. Haastattelut toteutetaan verkossa Teamsin välityksellä. Haastattelu kestää noin tunnista puoleentoista tuntiin (1–1,5 h). Tutkittavalla on oikeus käyttää henkilökohtaista avustajaa haastattelun aikana.

Haastattelut tallennetaan ja kirjoitetaan tallenteen pohjalta tekstiksi. Haastatelluille henkilöille sekä muille yksilöiville tiedoille annetaan peitenimet haastattelujen purkuvaiheessa.

Tutkimuksesta mahdollisesti seuraavat haitat ja epämukavuudet

Tutkimukseen osallistumisesta ei odoteta aiheutuvan osallistujille riskejä, haittoja tai erityisiä epämukavuuksia. Omien kokemuksien jakaminen haastattelussa on vapaaehtoista ja haastattelut käsitellään luottamuksellisesti.

Kustannukset ja niiden korvaaminen

Tutkimukseen osallistuminen on maksutonta. Osallistumisesta ei myöskään makseta korvausta.

Tutkimustuloksista tiedottaminen

Tutkimuksen tulokset kerätään opinnäytetyöhön, joka julkaistaan avoimesti Theseus-tietokannassa vuoden 2026 keväällä. Tutkimustuloksista kirjoitetaan myös Selkäydinvammaiset Akson ry:n Selkäydinvamma-lehdessä.

Tutkimuksen päättyminen

Mikäli tutkimuksen suorittaja joutuu keskeyttämään tutkimuksen pakottavista syistä, niin asiasta tiedotetaan tutkimukseen osallistuneita.

Tutkimuksen aineistojen mahdollinen jatkokäyttö

Haastattelujen aineiston anonymisoitu yhteenveto luovutetaan Selkäydinvammaiset Akson ry:lle jatkokäyttöä varten. Aineistoa voidaan hyödyntää jatkossa Selkäydinvammaiset Akson ry:n toiminnassa.

Lisätiedot

Pyydämme teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

Tutkijoiden yhteystiedot

Tutkija / opinnäytetyötekijä
Nimi: Maarika Halonen
Puh. 044 901 0061
Sähköposti: maarika.halonen@aksonry.fi

Tutkimuksesta vastaa / opinnäytetyön ohjaaja
Titteli: Lehtori
Nimi: Tarja Jukkala
Humanistinen Ammattikorkeakoulu
Puh. 0400 349 269
Sähköposti: tarja.jukkala@humak.fi

 

Tutkimuksen tietosuojaseloste: Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa

Tässä tutkimuksessa käsitellään teitä koskevia henkilötietoja voimassa olevan tietosuojalainsäädännön (EU:n yleinen tietosuoja-astus, 679/2016, ja voimassa oleva kansallinen lainsäädäntö) mukaisesti. Seuraavassa kuvataan henkilötietojen käsittelyyn liittyvät asiat.

Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Tässä tutkimuksessa henkilötietojen rekisterinpitäjä on opinnäytetyöntekijä.

Voitte kysyä lisätietoja henkilötietojenne käsittelystä rekisteripitäjän yhteyshenkilöltä

Rekisterinpitäjän yhteyshenkilön nimi: Maarika Halonen
Puh. 044 901 0061
Sähköposti: maarika.halonen@aksonry.fi

Tutkimuksessa teistä kerätään seuraavia henkilötietoja

Haastatteluihin osallistuvilta kerätään sähköisellä lomakkeella seuraavat tiedot:

• Nimi
• Sähköpostiosoite
• Puhelinnumero
• Sukupuoli
• Syntymäaika
• Lisätiedot (vapaaehtoinen)
• Suostumus tutkimukseen osallistumisesta
• Suostumus henkilötietojen käsittelyyn
• Suostumus haastattelujen anonyymin yhteenvedon jäämisestä Selkäydinvammaiset Akson ry:n jatkokäyttöön
• Haastattelun tallenne
• Haastattelun litterointi

Teillä ei ole sopimukseen tai lakisääteiseen tehtävään perustuvaa velvollisuutta toimittaa henkilötietojanne vaan osallistuminen on täysin vapaaehtoista.

 

Tutkimuksessa kerätään henkilötietojanne myös seuraavista lähteistä

Tutkimuksessa ei kerätä henkilötietojanne muista lähteistä.

Henkilötietojenne suojausperiaatteet

Henkilötiedot kerätään Selkäydinvammaiset Akson ry:n suojatussa Microsoft 365 -järjestelmässä olevalla sähköisellä lomakkeella, jossa on linkki tutkimuksen tiedotteeseen ja tietosuojaselosteeseen.

Haastatteluihin liittyvään yhteydenpitoon sekä osallistumislinkin lähettämiseen käytetään Selkäydinvammaiset Akson ry:n Microsoft Outlook -sähköpostia.

Etäyhteydellä järjestettävään haastatteluun käytetään Selkäydinvammaiset Akson ry:n Microsoft Teams -etäkokoustyökalua.

Sähköisessä muodossa tallennettuja aineistoja (esim. sähköiset lomakkeet, haastattelujen videotallenteet ja litteroinnit sekä Excel-taulukot aineiston analyysistä) säilytetään Selkäydinvammaiset Akson ry:n suojatussa verkkoympäristössä opinnäytetyön tekemisen keston ajan. Vain opinnäytetyön tekijällä on pääsy materiaaleihin. Ei-sähköisessä muodossa olevat asiakirjat ja tutkimusaineisto säilytetään lukollisessa tilassa lukollisessa kaapissa, jonne vain opinnäytetyöntekijällä on pääsyoikeus. Opinnäytetyöntekijällä on salassapitovelvollisuus.

Henkilötietojenne käsittelyn tarkoitus

Henkilötietojenne käsittelyn tarkoitus on osoittaa suostumus tutkimuksellisen kehitystyön haastatteluun osallistumiseen. Haastatteluissa pyritään lisäämään tietoa kohderyhmästä ja kehittämään näihin tietoihin pohjautuen kuntoutujan vertaistuen palvelupolkua.

Henkilötietojenne käsittelyperuste

Henkilötietojenne käsittelyn peruste on suostumus.

Tutkimuksen kestoaika (henkilötietojenne käsittelyaika)

Kerättyjä tietoja ja aineistoa säilytetään edellä kuvattujen suojausperiaatteiden mukaisesti, kunnes Humanistinen Ammattikorkeakoulu on hyväksynyt opinnäytetyön valmiiksi, viimeistään 31.3.2026.

Mitä henkilötiedoillenne tapahtuu tutkimuksen päätyttyä?

Tutkimuksen valmistuttua kaikki kerätyt henkilötiedot hävitetään Humanistisen ammattikorkeakoulun tietoturvasäännösten mukaisesti. Paperiset aineistot hävitetään tietoturvakeräykseen.

Tietojen luovuttaminen tutkimusrekiseristä

Haastattelujen aineistosta tehdään anonyymi yhteenveto, joka luovutetaan Selkäydinvammaiset Akson ry:lle jatkokäyttöä varten. Muutoin haastatteluiden osallistujien tietoja ei siirretä tai luovuteta.

Henkilötietojenne mahdollinen siirto EU:n tai ETA-alueen ulkopuolelle

Tietojanne ei siirretä EU:n tai ETA-alueen ulkopuolelle. 

Rekisteröitynä teillä on oikeus

Koska henkilötietojanne käsitellään tässä tutkimuksessa, niin olette rekisteröity tutkimuksen aikana muodostuvassa henkilörekisterissä. Rekisteröitynä teillä on oikeus:

• saada informaatiota henkilötietojen käsittelystä
• tarkastaa itseänne koskevat tiedot
• oikaista tietojanne
• poistaa tietonne (esim. jos peruutatte antamanne suostumuksen)
• peruuttaa antamanne henkilötietojen käsittelyä koskeva suostumus
• rajoittaa tietojenne käsittelyä
• rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuus henkilötietojen oikaisusta, poistosta tai käsittelyn rajoittamisesta
• siirtää tietonne järjestelmästä toiseen
• sallia automaattinen päätöksenteko nimenomaisella suostumuksellanne
• tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, jos katsotte, että henkilötietojanne on käsitelty tietosuojalainsäädännön vastaisesti

Jos henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista ilman lisätietoja eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, niin oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta.

Voitte käyttää oikeuksianne ottamalla yhteyttä rekisterinpitäjään.

Tutkimuksessa kerättyjä henkilötietoja ei käytetä profilointiin tai automaattiseen päätöksentekoon.

Henkilötietojen käsittely aineistoa analysoitaessa ja tutkimuksen tuloksia raportoitaessa

Teistä kerättyä tietoa ja tutkimusaineistoa käsitellään luottamuksellisesti lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Yksittäiselle tutkittavalle annetaan tunnuskoodi ja häntä koskevat tiedot säilytetään koodattuina tutkimusaineistossa. Aineisto analysoidaan koodattuna ja tulokset raportoidaan ryhmätasolla, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman koodiavainta. Koodiavainta, jonka avulla yksittäisen tutkittavan tiedot ja tulokset voidaan tunnistaa, säilyttää opinnäytetyön tekijä eikä tietoja anneta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille. Lopulliset tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla eikä yksittäisten tutkittavien tunnistaminen ole mahdollista.

Tutkimusaineistosta säilytetään anonyymi yhteenveto, joka jää Selkäydinvammaiset Akson ry:n jatkokäyttöön. Yhteenvedosta ei voi tunnistaa yksittäistä tutkittavaa.